Qu’est-ce que l’AVF ?
C’est une maladie neurologique et c’est une céphalée (douleur dans la région de la tête) primaire (elle n’est pas causée par quelque chose).
La maladie se manifeste par des crises extrêmement douloureuses.
Quel est le mécanisme ?
On l’ignore toujours en 2026, même si la maladie est décrite depuis 1641. L’hypothalamus serait en cause, mais pas seul et on ne sait pas comment.
Dans tous les cas, le malade n’a aucune responsabilité et aucune part de culpabilité dans l’arrivée de sa maladie. Il n’y a pas non plus de raison spirituelle à son apparition.
Qui est concerné ?
La maladie est relativement rare, environ une personne sur mille. Mais elle n’est pas classée comme maladie rare par Orphanet.
Elle touche tous les âges / genres / etc.
On a souvent peu à pas écouté les femmes, ce qui explique qu’on a longtemps pensé que l’AVF était une maladie d’homme.
Est-ce que c’est une maladie grave ?
Oui. Il est important de différencier le terme grave du terme létal. L’AVF est grave car il s’agit de la pire douleur connue en médecine humaine et elle provoque des suicides. Ainsi que des dépressions et des syndromes anxieux. Elle est également responsable de handicaps, de pertes d’emploi, d’isolement.
En revanche, les crises n’abîment pas le cerveau en l’état actuel des connaissances (2026).
Quelle est la différence entre forme épisodique et forme chronique ?
Forme épisodique : les crises surviennent durant des semaines à des mois, avant de donner lieu à des périodes de rémission durant plusieurs mois à plusieurs années.
Forme chronique : la période de rémission est très courte (moins de trois mois sur un an) ou absente. Environ 20% des AVF sont chroniques.
Ça se voit à l’IRM ?
Malheureusement le diagnostic d’AVF est clinique. Il dépend donc entièrement de la qualité du médecin qui vous reçoit. L’IRM est systématiques afin d’écarter d’autres causes de douleurs, elle doit revenir normale en cas d’AVF. Les bilans biologiques sont normaux également.
Ça se soigne ?
L’AVF est actuellement incurable. La plus grande étude concernant la rémission prolongée dans la maladie montre que seuls 20% des malades entrent en rémission prolongée (+ de 5 ans) ; 9 sur 10 sont épisodiques, la majorité sont des hommes et personne ne sait pourquoi la rémission est intervenue.
En revanche, la maladie peut parfois être maîtrisée voire diminuée significativement avec des traitements de fond quand nécessaires, et les crises sont traitables (mais surviennent donc).
Quels sont les déclencheurs possibles ?
La particularité de l’AVF est qu’elle s’impose avec des crises à heures fixes, souvent nocturnes. Mais d’autres crises peuvent survenir selon des déclencheurs qui seront propres à chaque malade. Parmi les plus courants, l’alcool, le tabac ou la fumée de tabac, un changement de rythme, un brusque changement d’altitude ou de pression atmosphérique, des odeurs fortes, la chaleur/le froid, l’exercice physique…
Ma maladie et mon handicap peuvent être reconnus ?
Oui, selon certaines conditions. Elle doit engendrer suffisamment de handicap et de coûts pour être acceptée par les différentes administrations, car elle ne figure sur aucune liste.
Pourquoi y a-t-il un retard diagnostique ?
Tous les médecins ont entendu parler de l’AVF dans le collège de neurologie, mais très peu rencontrent un malade un jour et très peu s’y intéressent suffisamment pour en connaître les nuances (elle n’est pas nuancée dans le collège).
Si vous êtes une femme, vous risquez, après un faux diagnostic psychiatrique quasi inévitable, de recevoir un diagnostic de migraine.
Globalement, les symptômes de l’AVF sont souvent d’abord attribués à d’autres pathologies (sinusite, migraine, névralgie).
Suis-je seul•e à avoir une AVF comme la mienne ?
Jamais. Peu importe la particularité de votre AVF, vous ne pouvez pas être la seule personne à l’avoir. Mais la rareté des malades et l’isolement imposé par ces douleurs laisse parfois penser cela. Les médecins ont tendance également à le dire quand la maladie leur échappe trop. Profitez des réseaux sociaux pour échanger avec des personnes qui ont la même forme d’AVF que vous (sans tomber dans les pièges des conseils de miracles).
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