Bibliothèque essentielle
Psychedelic Outlaws. Le Dr Joanna Kempner a passé beaucoup de temps avec des malades de l’algie vasculaire de la face qui ont conçu leur propre traitement avec de la psilocybine -une étude clinique de haute qualité en a même découlé- et retrace leur douleur comme leur combat pour une reconnaissance et une réelle prise en charge de cette douleur. La pire connue chez l’humain et pourtant la plus méprisée par la médecine moderne.
-> ici, TikTok avec angle « abandon de la médecine »
Not Tonight. Le Dr Joanna Kempner est une voix essentielle dans l’étude des céphalées, d’un point de vue sociologique (bien évidemment), historique et donc médico-social.
”Not Tonight“ (pas ce soir), c’est le cliché selon lequel la migraine serait une excuse inventée par les femmes pour éviter le sexe. Grâce à ses travaux, Kempner montre que la migraine n’est pas qu’un problème neurologique, mais un miroir des inégalités de genre.
The Headache. Tom Zeller Jr. est un ancien journaliste scientifique qui souffre d’AVF épisodique. Il parle ici de céphalées, plus particulièrement de migraine et d‘AVF (mais pas que). Il mêle récit personnel, enquête, vulgarisation scientifique pour montrer comme ces maladies sont très mal comprises par la société et… par les médecins.
L’une des limites du livre de Zeller, bien qu’il essaie de la compenser en évoquant de nombreux travaux sur le sexisme (notamment Kempner) reste qu’il relaie beaucoup… les recherches existantes qui sont sexistes.
Sur la douleur chronique
Revivre malgré la douleur. Hélène Rossinot est médecin, aidante et malade chronique. Elle livre un témoignage mais aussi de l’espoir pour toutes les personnes dont la maladie provoque des douleurs chroniques. Se trouvent également dans ce livre de précieux mots sur le gaslighting médical et sur les biais qui y conduisent plus facilement (psychophobie, sexisme, racisme…).
The Way Out. Alan Gordon est psychothérapeute. Il a conçu une thérapie appelée Pain Reprocessing Therapy (”thérapie de reprogrammation de la douleur”). L’AVF n’est pas une cible de cette thérapie. En revanche, l’allodynie qui peut en découler oui. Les douleurs annexes aussi.
Le livre et les études auxquelles il renvoie sont une mine d’informations sur la douleur.
Attention, tonalité très ”vendeuse”. Disponible en français, préface très différente.
Sur la santé en général
Les discriminations en santé :
– le Défenseur des droits a publié en 2025 (de nombreuses études scientifiques existent sur le sujet, certaines sont référencées dans le rapport, d’autres sont trouvables via Google Scholar par exemple, et en open access)
– Les patientes d’Hippocrate, de Maud Le Rest et Eva Tapiero, une enquête sur le sexisme de la médecine.
Vidéothèque 0% bullshit
Le clip vidéo de l’OPIS. A short story about cluster headaches (« suicide headaches »). En deux minutes, l’Organisation pour la prévention de la souffrance intense raconte l’enfer de l’AVF. Et a choisi de représenter une femme : ce n’est pas négligeable.
La vidéo de MyClusters. Sortie le 21/03/2026 à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’AVF. Principaux symptômes, pas de minimisation, ce n’est pas une migraine…
Living with Suicide Headaches. Documentaire de ClusterBusters. Comment et pourquoi Bob Wold a fondé cette association, la plus importante et la plus combattive, pour nous, dans le monde.
Sonothèque
Maladies chroniques, ce qui nous traverse. Série documentaire (podcast) par Julie Beressi diffusée sur FranceCulture (émission LSD).
Algie nocturne. Chanson écrite par @gwendolinafriedri, sur sa propre maladie. Un texte qui parlera et qui touchera toute personne souffrant d’AVF.
J’ai parlé
Vidéo de MIKANESTHESIE – Une douleur pire qu’une amputation
Podcast ÉTATS DAMES – Au cœur de la douleur invisible
Blog MYCLUSTERS – Don’t let people silence you
