Cé • pas que malade

L’AVF est une maladie très handicapante. Elle est grave car elle mène à des actes désespérés et provoque notamment de graves troubles anxieux et/ou dépressifs. Plus elle est chronique, plus elle est sévère, plus elle est handicapante. Maladie incurable, elle n’est toutefois pas impossible à traiter, à soulager partiellement, afin de permettre aux malades de vivre avec.

Il ne s’agit pas de viser une disparition des douleurs, mais une amélioration significative afin que des compensations du handicap permettent une vie digne.

Il y a TOUJOURS quelque chose à faire.
Nous sommes dans un pays riche, qui dispose d’un accès à des traitements palliatifs puissants et qui a les moyens de compenser nos handicaps afin de nous permettre de vivre dignement malgré nos douleurs et nos limitations.
Les refus de soins reposent uniquement sur des biais (sexistes, racistes, classistes, grossophobes, etc.) et un manque de volonté de chercher une solution (un cas où la réponse est évidente satisfera facilement le soignant débordé, un cas complexe pas du tout). Les refus de compensations de nos handicaps reposent sur des choix politiques, même inconscients, ainsi qu’une méconnaissance de ce qu’est réellement l’AVF. Pas un simple mal de tête. Pas non plus une migraine. Pas une maladie n’évoluant que par courtes crises et périodes sans douleurs.

Médicalement

Aucune solution miracle. Aucun remède magique. En revanche, des protocoles de soins permettant de gagner en qualité de vie existent.

Des traitements prometteurs sont à l’étude. Pas toujours en France, mais ils le sont.

N’attendez pas zéro douleur. Ne croyez pas à ces promesses. Ne considérez pas que les traitements sont inefficaces s’ils ne vous soulagent que partiellement. La plupart du temps, le but des traitements sur l’AVF sera de réduire la douleur (nombre de crises, douleur de fond, durée et/ou intensité des crises), donc l’efficacité se mesurera au cas par cas avec votre médecin en faisant une balance bénéfices risques.

N’hésitez pas à faire une psychothérapie de soutien afin d’accepter la maladie, de mieux supporter les périodes les plus douloureuses. A accepter un médicament soutenant votre moral si nécessaire.

Socialement

Oui, votre handicap est réel. Il peut être lourd. Faites des démarches auprès de la MDPH pour obtenir des compensations à sa hauteur.

Triez votre entourage : le syndrome du sauveur vous attirera potentiellement des problèmes (psychologisation voire psychiatrisation), l’abandon vous fera mal. N’ayez pas peur de dire crûment votre réalité et de formuler vos besoins afin que le tri s’opère rapidement… S’entourer de personnes qui ne minimisent jamais et vous soutiennent activement est absolument essentiel.

Vous renoncerez certainement à des loisirs et du divertissement. Votre vie ne s’arrête pourtant pas : d’autres choses agréables vous attendent quand la médecine vous offre un soulagement partiel.

Faites toujours attention aux groupes sur les réseaux sociaux, qui semblent bienveillants mais sont peu à pas modérés et couvent des personnes dangereuses pour votre santé et/ou votre budget. Idem avec certaines associations de patients : une association qui recommande un magnétiseur est anti-science.

Professionnellement

Peut-être que la maladie vous coûtera votre travail, tout ou partie de votre vie professionnelle imaginée initialement. Peut-être que vous aurez seulement besoin d’aménager votre poste (demandez une RQTH pour faciliter la démarche). Mais votre valeur ne se mesure pas à vos heures travaillées, à votre salaire, à votre intitulé de poste.

Faire reconnaître votre handicap permettra de mieux appréhender le travail avec la maladie. Si une inaptitude est prononcée, si une invalidité est décidée, ce n’est pas une perte de votre valeur. C’est une reconnaissance de l’impact de votre maladie sur votre vie professionnelle.

Personnellement

Vous pouvez faire des projets si votre maladie est médicalement stabilisée. Au bout de plusieurs années d’AVF, le rythme annuel apparaît et il permet d’ajuster les traitements, afin de se projeter. Mais : l’AVF reste imprévisible et soumise à des aléas que nous ne pouvons pas maîtriser comme par exemple la météorologie.

• Faites des projets reportables ou annulables sans que votre moral n’en pâtisse si cela arrive
• Projetez des choses réalistes (vous ne pouvez pas marcher 2km ? Ne prévoyez pas une randonnée de haute montagne)
• Connaissez vos limites et aussi vos possibilités avec vos traitements de crise (un concert est totalement possible si vous savez que vous supporterez le sumatriptan pendant celui-ci)
• Vous pouvez partir à l’étranger : le sumatriptan est accepté dans la majorité des pays, vous pouvez vous faire livrer de l’oxygène sur place moyennant des frais (attention, pas tous les pays du monde), vous n’avez pas de contre indication aux transports au titre de l’AVF et devez seulement prévoir qu’un changement d’altitude est susceptible de provoquer une crise (prévenez le personnel navigant). Pensez comme tout le monde à : une assurance santé (pour l’UE, la carte européenne est à demander plusieurs semaines ou mois en avance à votre caisse de sécurité sociale), l’adresse de l’ambassade de France, celle d’un hôpital proche de votre lieu de villégiature, une liste de 3 à 5 médecins exerçant sur place avec lesquels vous seriez capables d’échanger (parlant français ou une langue que vous comprenez), vos traitements pour 24 à 48h toujours sur vous et non en soute…

Vous êtes malade. Votre maladie vous handicape. Vous avez le droit de vivre au mieux quand même. L’accès à du plaisir doit être l’un des objectifs de votre équipe soignante. Ce n’est pas une option.