Cé • pas que malade

Toutes les formes d’AVF n’exigent pas (ou n’ont pas à subir) un traitement de fond. Cependant, les formes chroniques s’en verront toujours proposer et certaines formes épisodiques dont les épisodes sont longs et/ou rapprochées également.

La balance bénéfices / risques est toujours à discuter avec votre médecin spécialiste et avec votre médecin traitant qui connaît votre vie. Mais généralement, si l’on essaie des traitements, c’est que la maladie est suffisamment sévère et handicapante pour les accepter.

Il est à noter que sur les céphalées sévères, la superposition de traitements semble la technique la plus efficace. Il faut cependant que le ou les prescripteurs sachent manier les molécules, que celles-ci soient compatibles entre elles, et que le patient s’arme de… patience. Trouver la bonne superposition aux bons dosages est très difficile et long. Mais : ça existe (promis).

L’AVF n’a aucun traitement spécifique. L’intégralité de ce qui vous sera proposé sera détourné d’un usage prévu pour la molécule, et souvent prescrit hors autorisation de mise sur le marché (AMM).

Les plus courants et les plus étudiés :

• vérapamil ; médicament cardiologique destiné à faire baisser la tension, ayant pour effet de faire également baisser le rythme cardiaque. Étudié avec succès dans l’AVF à des doses souvent plus élevées que celles utilisées en cardiologie, mais n’enregistre évidemment pas du tout 100% de réponse positive (on en est loin, c’est toutefois le moins mauvais parmi les rares étudiés). Il exige une surveillance cardiologique avec ECG réguliers.
  Il a des effets indésirables importants aux doses ”AVF” (bradycardie ou autre modification du rythme cardiaque, hypotension, constipation, œdèmes, fourmillements, prise de poids -parfois liée seulement aux oedèmes-, troubles hormonaux chez certaines femmes…)
  
• lithium ; médicament psychiatrique destiné à stabiliser notamment les patients souffrant de troubles bipolaires. Il est souvent la deuxième intention sur les AVF chroniques. Il est formellement contre indiqué si vous consommez des anti-inflammatoires non stéroïdiens (avec ou sans ordonnance, par exemple l’ibuprofène, kétoprofène, naproxène…), donc pensez à le dire au prescripteur si c’est le cas. Il impose une surveillance biologique régulière et s’il est couplé au vérapamil une attention supplémentaire à la surveillance cardiaque.
  Aux doses utilisées dans l’AVF qui peuvent être hautes car on augmente jusqu’à la limite ”biologique” si pas de réponse en terme de douleurs, il a des effets secondaires importants (tremblements, diarrhées, perte de cheveux, problèmes aux reins et à la thyroïde, prise de poids importante, troubles cognitifs…)
  
• topiramate ; anti-épileptique déjà détourné dans d’autres spécialités et donc aussi chez nous. Il a été peu étudié mais s’est révélé efficace chez certaines personnes. Il est toutefois mal toléré par beaucoup (troubles de l’humeur, troubles cognitifs, perte d’appétit, tremblements…)
  
• autres anti-épileptiques, en première ligne la gabapentine ; ils sont détournés pour les mêmes raisons que toute autre douleur chronique plus ou moins d’origine neurologique. Ils ont tous des profils légèrement différents et sont plus ou moins bien tolérés mais souvent peu efficaces. Non testés ou leurs études ne sont pas concluantes.
  
• amitriptyline, clomipramine, duloxetine, venlafaxine ; antidépresseurs déjà utilisés dans la migraine ou les douleurs neuropathiques qui ont plus ou moins démontré leur efficacité dans ces indications. Souvent mal tolérés pour les deux premiers (qui sont très anciens, ont des effets sur le poids, le rythme cardiaque, la somnolence et la vigilance…) et peu efficaces globalement, y compris pour les deux derniers (plus récents, ont aussi des effets sur le rythme cardiaque, la vigilance…)
  
• traitements de fond de la migraine, détournés, comme le propranolol ; ça n’a rien prouvé, mais au moins ils ont été étudiés dans la migraine. Leurs effets indésirables ne sont pas inexistants non plus !
  
• anti-CGRP ; médicaments spécifiques de la migraine, n’ayant pas été concluants pour le moment dans les études sur l’AVF mais montrant d’excellents résultats au plan individuel. Aucun n’est actuellement remboursé en France (2025), certains hôpitaux financent sur leur réserve un anti CGRP mais ils n’offrent pas tous la même dose ni les mêmes chances d’accès.
  Il existe les anticorps monoclonaux et les gépants. Dans les études évoquant un semblant d’efficacité, une dose double à triple de celle pour la migraine est utilisée !
  
• mélatonine ; utilisée en tant que test comme la plupart des autres traitements, jusqu’à 10mg par jour. Elle serait prometteuse dans la migraine et les céphalées en général.
  
• tout ce que votre neurologue pourra imaginer si votre cas ne répond pas à tout cela. Discutez-en à chaque ordonnance. Vous avez le droit de refuser sans que cela ne pénalise votre prise en charge (droits du patient, consentement libre et éclairé).

Chirurgies

Les formes réfractaires d’AVF chronique se verront proposer de la neurochirurgie.

Contrairement à ce que vous lirez sur les réseaux sociaux, aucune chirurgie e peut être sans risque. Il s’agit de l’implantation de corps étrangers !

Les risques sont ceux associés à une anesthésie générale mais aussi à l’implantation de corps étrangers (infection, migrations et casse d’éléctrodes qui à l’heure actuelle ne sont pas conçues pour cet usage, dysfonctionnements divers donc reprise chrirugicale plus vite que prévu…)

Les résultats ne peuvent pas vous être garantis car il est actuellement impossible d’évaluer de façon scientifique ces interventions : chaque chirurgien fait ce qu’il veut, ce sont des méthodes expérimentales.

Selon votre sévérité, vous n’obtiendrez pas la même chose. Selon votre capacité à bénéficier d’un effet placebo, vous n’obtiendrez pas la même chose.

Certaines équipes sont plus promptes que d’autres à aller vers la neurochirurgie. Il reste important de prendre plusieurs avis, de plusieurs équipes issues de plusieurs régions différentes. Et de vérifier de qui les médecins qui vous reçoivent de l’argent (les laboratoires de vos médicaments sont sur vos boîtes, ceux des implants sont Abbott, MedTronic) sur ce site officiel.

Nouveaux traitements

Voir autres rubriques (kétamine, un psychédélique atypique, en France, vs. kétamine et psychédéliques typiques ailleurs).