Toutes les formes d’AVF n’exigent pas (ou n’ont pas à subir) un traitement de fond. Cependant, les formes chroniques s’en verront toujours proposer et certaines formes épisodiques dont les épisodes sont longs et/ou rapprochées également.
La balance bénéfices / risques est toujours à discuter avec votre médecin spécialiste et avec votre médecin traitant qui connaît votre vie. Mais généralement, si l’on essaie des traitements, c’est que la maladie est suffisamment sévère et handicapante pour les accepter.
L’AVF n’a aucun traitement spécifique. L’intégralité de ce qui vous sera proposé sera détourné d’un usage prévu pour la molécule, et souvent prescrit hors autorisation de mise sur le marché (AMM).
Les plus courants :
– vérapamil ; médicament cardiologique destiné à faire baisser la tension, ayant pour effet de faire également baisser le rythme cardiaque. Étudié avec succès dans l’AVF à des doses souvent plus élevées que celles utilisées en cardiologie, mais n’enregistre évidemment pas du tout 100% de réponse positive (on en est loin, c’est toutefois le moins mauvais parmi les rares étudiés). Il exige une surveillance cardiologique avec ECG réguliers.
Il a des effets indésirables importants aux doses ”AVF” (bradycardie ou autre modification du rythme cardiaque, hypotension, constipation, œdèmes, fourmillements, prise de poids -parfois liée seulement aux oedèmes-, troubles hormonaux chez certaines femmes…)
– lithium ; médicament psychiatrique destiné à stabiliser notamment les patients souffrant de troubles bipolaires. Il est souvent la deuxième intention sur les AVF chroniques.
Il est formellement contre indiqué si vous consommez des anti-inflammatoires non stéroïdiens (avec ou sans ordonnance), par exemple l’ibuprofène, kétoprofène, naproxène, donc pensez à le dire au prescripteur si c’est le cas. Il impose une surveillance biologique régulière et s’il est couplé au vérapamil une attention supplémentaire à la surveillance cardiaque.
Aux doses utilisées dans l’AVF qui peuvent être hautes car on augmente jusqu’à la limite ”biologique” si pas de réponse en terme de douleurs, il a des effets secondaires importants (tremblements, diarrhées, perte de cheveux, problèmes aux reins et à la thyroïde, prise de poids importante, troubles cognitifs…)
– topiramate ; anti-épileptique déjà détourné. Donc aussi chez nous. Il a été peu étudié mais s’est révélé efficace chez certaines personnes. Il est toutefois mal toléré par beaucoup (troubles de l’humeur, troubles cognitifs, perte d’appétit, tremblements…)
– mélatonine ; utilisée en tant que test comme la plupart des autres traitements, il faudrait au moins 10mg par jour et elle serait à favoriser sur les formes épisodiques. Elle serait prometteuse dans la migraine et l’AVF (la piste de l’hypothalamus étant très intéressante en l’occurrence).
– anti-CGRP ; médicaments spécifiques de la migraine.
Sur l’AVF chronique, aucun anticorps monoclonal n’a démontré son efficacité pour le moment dans les études cliniques. Sur l’AVF épisodique, seuls Emgality 300mg et Vyepti 400mg démontrent une efficacité. Ils ne sont pas disponibles en France. Emgality 300 est bel et bien disponible dans d’autres pays. Les anti-CGRP montrent parfois des résultats au plan individuel.
Aucun n’est actuellement remboursé en France (mai 2026), certains hôpitaux financent sur leur réserve le Vyepti (pas à 400mg) ou l’Aimovig (qui n’a rien démontré sur l’AVF), mais ils n’offrent pas tous les mêmes chances d’accès.
Il existe aussi des gépants parmi les antiCGRP, des études seront publiées plus tard.
– votre neurologue imaginera sûrement d’autres choses si votre cas ne répond pas à tout cela. Discutez-en à chaque ordonnance. Vous avez le droit de refuser sans que cela ne pénalise votre prise en charge (droits du patient, consentement libre et éclairé). Les antidépresseurs et autres traitements utilisés habituellement dans la migraine comme les bêtabloquants n’ont rien démontré dans l’AVF (vs. placebo). Les autres antiépileptiques que le topiramate ont encore moins de preuves que lui (qui en a peu) et sont souvent encore moins efficaces.
Chirurgies
Les formes réfractaires d’AVF chronique se verront proposer de la neurochirurgie.
Contrairement à ce que vous lirez sur les réseaux sociaux, aucune chirurgie ne peut être sans risque. Il s’agit de l’implantation de corps étrangers ! Les risques sont ceux associés à une anesthésie générale mais aussi à l’implantation de corps étrangers (infection, migrations et casse d’électrodes, dysfonctionnements divers…)
L’implantation du neurostimulateur occipital
C’est la première intention. On commence à en savoir plus :
– il semble exister des facteurs prédictifs d’échec que sont les exacerbations saisonnières et nocturnes d’AVF et le tabagisme mais il est un facteur aggravant de toute AVF (et éventuellement le sexe féminin mais ce n’est pas confirmé faute d’étude suffisamment grande, quelle surprise) ;
– les résultats ne peuvent pas vous être garantis ;
– il est actuellement impossible d’évaluer de façon scientifique ces interventions : chaque chirurgien fait ce qu’il veut, ce sont donc des méthodes expérimentales. Personne ne peut savoir ce que vous obtiendrez ;
– selon votre capacité à profiter d’un effet placebo, très grand et démontré sur un acte chirurgical, vous n’obtiendrez pas la même chose.
Certaines équipes sont plus promptes que d’autres à aller vers la neurochirurgie. Il reste important de prendre plusieurs avis, de plusieurs équipes issues de plusieurs régions différentes. Et de vérifier de qui les médecins reçoivent de l’argent (les laboratoires de vos médicaments sont sur vos boîtes, ceux des implants sont Abbott, MedTronic) sur ce site officiel.
Il existe un risque documenté de passage d’une AVF unilatérale à une AVF ”à bascule” (donc une aggravation de la maladie) en cas d’implantation d’un seul côté (Lerebours, 2023).
Le matériel actuellement utilisé n’est pas fabriqué pour les nerfs crâniens (nous ne sommes pas assez nombreux pour que ce soit rentable) : le risque de migration, de casse, etc. et donc de reprise chirurgicale plus tôt que prévu, est statistiquement plus élevé que pour les autres implantations. Ceci est à mettre au regard de l’AVF, mais n’est pas forcément exposé avec franchise en consultation.
Les cas vraiment réfractaires se voient parfois proposer une stimulation cérébrale profonde. C’est une chirurgie beaucoup plus lourde.
Nouveaux traitements
Voir autre rubrique (kétamine, un psychédélique atypique, en France, vs. kétamine et psychédéliques typiques ailleurs).
-> déclarez vos effets indésirables, même déjà inscrits sur la notice, à l’ANSM. Qu’il s’agisse d’un médicament ou d’un dispositif médical (vous pouvez choisir après avoir cliqué que vous êtes un usager). Les données sont indispensables pour la santé publique et très peu (voire pas) nourries par les professionnels de santé.
Laisser un commentaire