Je suis proche de malade

Les personnes qui souffrent d’AVF déclarent dans les études scientifiques autant qu’en pratique clinique ne pas être comprises par l’entourage (famille, ami-e-s, collègues).
L’entourage déclare généralement se sentir impuissant et notamment quand leur proche souffrant d’AVF devient irritable, voire agressif et même auto-agressif en raison de la douleur physique (autant que des conséquences psychiques de devoir supporter cette douleur).

Une étude de 2021 s’est intéressée à ces éléments. En tant qu’entourage, voici des données qui doivent vous permettre de vous poser les bonnes questions sur vos attitudes face à nous :

la longueur de l’arrêt de travail pour une crise d’AVF est courte, et n’a rien à voir avec la gravité de la maladie et le poids à supporter par le malade ; la compassion a tendance à disparaître quand les absences sont plus courtes, suggérant que la maladie n’est pas si grave
les femmes perdent la compassion d’autrui plus vite que les hommes
la famille est généralement plus compréhensive que les collègues et les amis, peut-être en raison d’une plus grande probabilité qu’iels voient la douleur
en revanche, dans la famille, la compassion diminue avec l’augmentation de l’incapacité du malade sans qu’elle ne remonte quand le nombre de jours d’incapacité augmente (au contraire du travail, où elle remonte sur une absence longue, après avoir initialement diminué)
de très nombreux malades d’AVF se sentent incompris par l’absence d’expression de compassion de la part de l’entourage ; il est démontré que les malades entourés par des personnes exprimant de la compassion se sentent mieux

Je suis aidant-e

Si vous êtes aidant-e au quotidien, en plus des conseils pour le faire ”au mieux” (ci-dessous), vous avez des droits à faire valoir. Tous les renseignements sont disponibles ici !

Il vous faut d’abord vous faire reconnaître. Cela vous donnera droit à des aides, des formations, des congés (absence au travail mais aussi droit au répit en tant qu’aidant), voire des compensations financières lorsque votre activité de proche-aidant a un impact sur votre activité professionnelle. Et ces droits sont différenciés pour les jeunes aidants.

Rapprochez-vous aussi d’associations d’aidants, en fonction de votre profil bien sûr (il existe une association pour les adolescents aidants, par exemple), mais aussi de la maladie : inutile d’adhérer à une association d’aidants de malades du cancer si vous aidez une personne souffrant d’AVF. Les problématiques ne sont absolument pas les mêmes.

Proches, que pouvez-vous faire pour NOUS ?

Etre pro-actif dans le relationnel : c’est vous qui êtes à l’initiative du contact, de la proposition d’une aide concrète (faites-vous une liste de choses que vous pouvez faire et soumettez-la, dire ”si tu as besoin de quelque chose demande-moi”, cela ne fonctionne pas, précisez le quelque chose).

Etre activement compassionnel : exprimez une validation de notre ressenti douloureux, soyez de notre côté lorsque nous expliquons ne pas avoir été entendus et pris en charge, formez-vous si besoin à la ”validation émotionnelle” dont l’efficacité est démontrée.

Faire pour nous : seulement selon ce que nous exprimons comme besoin.

Nous accompagner aux rendez-vous médicaux, selon notre besoin exprimé.

Ne jamais nous infantiliser. Ne jamais penser que vous savez mieux que nous. Ne jamais imposer ou agir dans notre dos. Nous connaissons nos douleurs, notre corps, notre quotidien, nos limites. Nous savons quand nous avons besoin de ceci ou cela.

Vous informer et vous renseigner sur le vécu de la maladie, auprès de personnes qui ont la même forme que nous (ex : je suis chronique sévère bilatérale, je ne vis pas la même AVF que quelqu’un qui est épisodique trois semaines tous les trois ans).

Ne pas nous laisser nous perdre sur des groupes de réseaux sociaux qui nous engluent dans des concours du pire ou du meilleur, dans des conseils de médecine parallèle, etc.

Si vous vous sentez capable, vous pouvez être notre numéro SOS.

Proches, que pouvez-vous faire pour VOUS ?

Vous reposer. Ne pas penser AVF en continu. Ce n’est pas vous qui vivez avec la maladie, ce n’est pas cruel de ne pas y penser en continu. Vous avez besoin d’une pause pour nous aider.

Ne pas vous laisser happer par des groupes sur des réseaux sociaux ou des forums d’associations, où les conseils qui circulent sont parfois loufoques, à l’occasion dangereux.

Garder du recul. Les comportements agressifs des malades douloureux ne sont jamais dirigés contre vous mais contre la douleur. Quand vous vous cognez le petit orteil à la table basse, des injures vous échappent probablement. Si vous perdez votre capacité de recul, reposez-vous, ne culpabilisez pas votre proche malade, en aucun cas iel n’est responsable de sa réaction à sa douleur -oui, quand elle est répétée, elle peut changer chroniquement un comportement.

Vous faire relayer. Ce n’est pas une situation où vous pouvez être un héros. La maladie et le handicap sont lourds, bien que qualifiés d’invisibles par la société voire la médecine. Le relais n’implique pas d’agir dans le dos de votre proche, votre proche doit toujours savoir ce qui se passe et s’organise.

Faire appel à un professionnel, un patient-partenaire, un aidant déclaré. Si la situation est trop complexe pour vous. Ce n’est pas un échec, c’est s’adapter à la situation.