Pourquoi suivre votre algie vasculaire de la face ?
Parce que la maladie n’est pas figée.
Si vous êtes épisodique, vous repérerez vos périodes de crises, les déclencheurs et les éventuels changements.
Si vous êtes chronique, vous pourrez repérer des périodes d’exacerbation et leurs déclencheurs.
Si par hasard vous passez d’une forme à l’autre, vous le repérerez également facilement.
Enfin, le suivi vous permettra de connaître vos crises fixes, ce qui facilite la gestion (j’emporte quoi, je prévois quoi, je préfère gérer chez moi donc je renonce à quoi).
Que suivre ?
- nombre de crises
- horaires (approximatifs si besoin)
- durée
- intensité et localisation
- symptômes si pas encore totalement diagnostiqué-e ou si un doute persiste (de votre côté ou du côté du médecin), ou si vous remarquez un changement vous-mêmes
- les traitements consommés (médicamenteux ou non) et leur utilité
Comment suivre ?
Là, c’est une question de goût et d’habitudes de vie. Pour ma part, j’utilise une application sur mon téléphone : MyClusters (après avoir essayé Migraine Buddy). MyClusters est gratuite sur Android et iOS, elle est développée et très régulièrement mise à jour par une personne elle-même atteinte d’AVF. J’échange régulièrement avec Darshan d’ailleurs, car depuis le lancement j’ai fait partie des utilisateurs francophones qui ont soumis des suggestions et aidé à la traduction de certains termes.
L’application permet de suivre tous les éléments importants, d’ajouter des commentaires personnels, de générer des PDF pour nos soignants et même de partager aisément sur nos réseaux sociaux pour contribuer à la visibilisation de l’AVF, maladie peu connue et peu visible.
Avant l’application, j’utilisais un carnet papier, que j’avais fabriqué puis adapté selon mes besoins de suivi et la clarté de présentation pour mes soignants.
Ci-dessous, captures d’écran MyClusters (pas mes données à moi)
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