L’AVF est une maladie neurologique, actuellement incurable, qui peut parfois être contrôlée et qui doit toujours être traitée. C’est une maladie de la douleur (la pire connue en médecine humaine).
Pour suspecter le diagnostic : médecin généraliste, ORL, dentiste, algologue… n’importe quel soignant que vous verrez pour vos douleurs peut le suspecter, car les crises sont caractéristiques.
Pour confirmer le diagnostic et mener les investigations nécessaires : neurologue si possible, mais le diagnostic relève des docteurs en médecine qui sont capables d’appliquer les critères si votre pathologie est claire.
Pour le suivi : neurologue, algologue, médecin traitant.
Si votre AVF est complexe, ne vous dispensez pas de l’algologue, mais choisissez-le bien. La psychologisation ne permettra pas de vous soulager.
Pour gérer les conséquences de la maladie et de ses traitements : kinésithérapeute (les crises nous font nous crisper), psychologue ou psychiatre (ou les deux), dentiste (les crises nous font serrer les dents, l’oxygène et certains traitements ont des conséquences bucco-dentaires).
ATTENTION. Les formes d’AVF les plus sévères, heureusement les plus rares, sont très peu connues. Même les neurologues préfèrent les ignorer, parce qu’elles les renvoient à un sentiment d’échec. Alors qu’il s’agit seulement d’une forme de la maladie.
Dès lors que le sentiment d’échec les déborde, ils disent que ”c’est dans la tête”, ”c’est le stress”, et ”je ne peux plus rien faire”. Il y a toujours quelque chose à faire. Soulager la douleur, surtout celle-là, est du devoir de la médecine. Ne vous laissez pas tomber dans des promesses de solutions miracles lorsque la médecine abandonne. Tournez-vous vers des ressources ailleurs (autre centre antidouleur, par exemple), vers des malades qui vivent la même forme d’AVF que vous (ex : vous êtes chronique sévère réfractaire, éventuellement bilatéral-e ? Aucun magicien ne vous sauvera, contactez un malade qui vit la même chose et bénéficie d’un traitement novateur.)
La majorité des AVF chroniques sévères et réfractaires se retrouvent sur les réseaux sociaux après abandon des médecins. Triez bien vos informations. Ne vous fiez jamais à Facebook ou Snapchat.
Ne croyez aucun soignant qui vous dira que vous êtes la seule AVF chronique sévère réfractaire. C’est simplement que nous sommes rares, que nous avons entendu l’abandon et que nous avons trouvé des ressources par nous-mêmes. Vous n’êtes pas seul-e.
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