L’AVF, pour algie vasculaire de la face, est une céphalée (une douleur dans la région de la tête) primaire (elle existe par elle-même sans être la conséquence d’autre chose). Elle est différente de la migraine et de la névralgie du trijumeau, bien que pouvant être confondue ou s’y ajouter.
L’algie vasculaire de la face (AVF) est une maladie neurologique qui touche environ 1 personne sur 1000.
Dans la plupart des langues*, elle est appelée céphalée en grappe (cluster headache en anglais) en raison de la forme la plus courante de la maladie : la forme épisodique, qui correspond à des grappes de crises durant plusieurs semaines ou plusieurs mois, avant une accalmie totale (rémission, pas guérison) de plusieurs semaines à plusieurs années.
L’AVF est épisodique dans 80% des cas environ.
Les 20% d’AVF chronique ont des rémissions de moins de trois mois en tout par année, et parfois zéro jour. C’est la forme la plus invalidante, qui provoque le plus de dépressions également.
ACCÈS RAPIDE À QUELQUES DONNÉES RÉCENTES
- L’AVF est plus sévère chez les femmes
- Le handicap de l’AVF
- Les comorbidités de l’AVF
- 3,1 millions de jours de douleur extrême par an
L’AVF est surnommée depuis très longtemps « maladie du suicide » ou « céphalée du suicide » en raison du nombre non négligeable de malades qui en arrivent à ce geste à cause de la violence et de l’intensité des douleurs.
À ce jour (2026) l’AVF n’est pas comprise, est incurable et ne possède pas de traitement spécifique. Elle est pourtant décrite en médecine depuis 1641…
Description d’une crise
Il est très difficile de mettre en mots cette douleur violente et terriblement intense. J’essaie ici (et ailleurs), pour que les proches et les soignants se rendent compte, pour aussi espérer arrêter d’entendre que ”c’est comme moi avec ma migraine”, ”c’est comme ma fibromyalgie” ou encore ”moi aussi j’ai mal à la tête”. La crise, c’est comme un pieu / un tournevis chauffé à blanc que l’on enfonce dans un œil et avec lequel on fait des allers-retours pour arracher l’œil ; une brûlure de toute la face interne de la même moitié du visage ; un broiement des os de cette moitié du visage ; l’oreille du même côté qui fait aussi mal qu’une grosse otite ; les dents du même côté qui se font arracher à vif.
La crise non traitée dure entre 15 minutes et 3 heures. Elle se répète jusqu’à plusieurs fois en 24 heures et jusqu’à 365 jours par an.
* au Canada, elle est couramment appelée « céphalée de Horton »
Critères diagnostics officiels de l’AVF (source ICHD) :
A. Au moins 5 crises répondant aux critères B à D
B. Douleur sévère à très sévère, unilatérale, orbitaire, susorbitaire et/ou temporale durant 15 à 180 minutes non traitée
C. L’un des éléments suivants ou les deux :
– 1. au moins un des signes/symptômes suivants, du même coté que la douleur :
a) injection conjonctivale et/ou larmoiement
b) congestion nasale et/ou rhinorrhée
c) œdème palpébral
d) sudation du front et de la face
e) myosis et/ou ptosis
– 2. Une sensation d’impatience ou une agitation motrice
D. Fréquence des crises comprise entre une tous les deux jours et huit par jour
E. N’est pas pas mieux expliquée par un autre diagnostic de l’ICHD-3