Selon un article consensus de 2023 (et les études auxquelles il renvoie) :

- avoir une AVF multiplie par 2 le risque d’être en invalidité, à données démographiques égales
- les AVF chroniques sont 5 fois plus en invalidité que les épisodiques
- 98% des patients AVF chroniques sont restreints dans leur vie quotidienne
- 92% des patients AVF épisodiques le sont pendant leurs périodes de crises, 15% le restent pendant les périodes de rémission
- 24% des patients AVF ont perdu leur emploi, au moins en partie à cause de l’AVF, dans les dix dernières années (vs. 2% du groupe contrôle, exempt d’AVF)
- les idées noires concernent jusqu’à 55% des malades AVF
- une AVF chronique coûte en moyenne 11.800 euros par an et par patient
- une AVF épisodique en moyenne 3.500 euros par an et par patient
- les traitements actuellement recommandés dans l’AVF ne sont que peu à pas étudiés, sont mal tolérés et sont peu efficaces
- la méthode ”empirique” pour traiter l’AVF est problématique compte tenu du handicap engendré par la maladie
- les femmes sont souvent mal diagnostiquées (migraine, souvent) ; cela contribue à expliquer que l’on pense que la maladie ne touche presque que des hommes
- les médecins doivent tenir compte des facteurs qui augmentent la mortalité des patients AVF vs. population générale (douleur, absence de traitement efficace et bien toléré, mauvaise réaction des entourages, dépression, anxiété, désespoir)
Les données recueillies entre 2009 et 2022 sur la population norvégienne confirment que l’AVF provoque une baisse du niveau de vie à données démographiques égales par ailleurs, et pointent du doigt une préoccupation particulière concernant le niveau d’éducation des malades qui jusqu’ici était laissé de côté car les diagnostics des personnes jeunes étaient souvent ignorés.



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