On nous le répète souvent : « C’est une maladie rare », « Les budgets sont limités », « Il faut prioriser ». Des phrases toutes faites pour justifier l’attente interminable aux urgences, le refus de certaines prescriptions ou le manque de recherche.
Mais un papier publié en 2025 dans la revue Humanities and Social Sciences Communications (PDF intégral ici) balaie ces excuses. Il met en lumière la vérité : ce n’est pas une question de hasard mais un système de mesure défaillant. Qui, du coup, nous abandonne volontairement.
Le piège des échelles : on sous-estime notre enfer
Le coeur du problème réside dans la façon dont la médecine évalue la douleur. Elle utilise une échelle linéaire. Imaginez un escalier : pour les soignants, passer d’une douleur de 5/10 à 10/10, c’est simplement monter cinq marches de plus. Ils pensent qu’une douleur maximale est « deux fois plus forte » qu’une douleur moyenne.
La réalité est toute autre.
Chez nous, 10 n’est pas le double de 5. Une douleur à 10 n’est pas deux fois plus forte qu’une douleur à 5. Notre douleur ne se mesure pas ainsi car notre douleur n’est pas humaine. Vos échelles n’ont pas de sens pour l’AVF et vous devez urgemment cesser de les utiliser pour nous. Tout aussi urgemment que vous devez cesser de dire « mal de tête » pour nous parler ou parler de nous.
La douleur humaine ne fonctionne pas comme un escalier régulier. Elle fonctionne comme une explosion. La différence entre une migraine (5/10) et une crise d’AVF (10/10) n’est pas une simple addition. C’est une bombe.
- Une douleur à 9 ou 10/10 est incommensurablement plus destructrice qu’une douleur à 6 ou 7.
- Les patients décrivent l’algie vasculaire comme pire qu’un accouchement sans péridurale, pire qu’un os fracturé, pire que des calculs rénaux ou biliaires, pire qu’une blessure par balle. 72 % des patients la notent à un 10/10 absolu.
Les soignants utilisent des calculs qui « lissent » notre réalité. Pour eux, soulager 100 personnes d’un mal de dos moyen rapporte plus de « points de santé » que de sauver 10 personnes de l’enfer de l’algie vasculaire de la face. C’est mathématiquement faux, et humainement inacceptable. Notre douleur extrême pèse bien plus lourd dans la balance de la souffrance que leurs échelles ne veulent bien l’admettre.
Une inégalité flagrante face à la maladie
Les chiffres sont accablants. L’AVF touche environ 1 adulte sur 1000. En proportion, c’est comparable à la sclérose en plaques. Deux maladies aussi fréquentes, relevant de la neurologie. Pourtant, l’une est médiatisée, financée, objet de tout l’intérêt des neurologues, priorité des hôpitaux, riche d’associations actives et contrôlées. Quand l’autre n’obtient pas de budget, n’intéresse pas les neurologues et se contente d’associations qui dérivent vers des charlatans.
Une des douleurs les plus violentes connues en médecine humaine, et celle qui est la moins rare, est aussi la plus oubliée des financements, des médecins, des politiques. Il n’y a même pas d’éducation thérapeutique pour l’utilisation de l’oxygène. Nos neurologues ne savent même pas qu’il ne suffit pas de respirer dans le masque ! Que le matériel par défaut n’est pas le bon !
Une violation des droits humains
Au-delà des calculs économiques erronés, c’est une question d’éthique fondamentale et de droits humains qui est en jeu. Les auteurs rappellent avec clarté que selon Human Rights Watch et plusieurs résolutions de l’ONU, laisser un patient endurer une souffrance extrême sans lui fournir les moyens de la soulager constitue une violation de ses droits fondamentaux. Ils soulignent que le consensus international, incluant l’Organisation Mondiale de la Santé, considère l’accès au soulagement de la douleur sévère comme « absolument nécessaire ».
Quand la douleur atteint l’intensité de l’AVF, l’inaction du système de santé n’est plus une simple négligence mais faute morale. En refusant de prioriser cette douleur dans leurs critères d’allocation des ressources, les décideurs condamnent des milliers de personnes à une torture intermittente, alors que des solutions existent. Ignorer cette souffrance sous prétexte qu’elle est « rare » ou « trop coûteuse » à traiter revient à nier notre dignité humaine. Personne ne devrait avoir à supplier pour obtenir le droit de ne pas souffrir.
Plus de 3,1 millions de jours de torture par an
Les auteurs de l’étude ont voulu traduire cette souffrance en une réalité tangible. Ils ont calculé ce qu’ils appellent les « Jours vécus avec une souffrance extrême » (DLES), c’est-à-dire le nombre total de jours passés par les malades avec une douleur notée à 9 ou 10/10.
Au niveau mondial, les patients souffrant d’AVF cumulent plus de 3,1 millions de jours de souffrance extrême chaque année. Cela signifie qu’à n’importe quel instant, jour et nuit, il y a 8.569 personnes dans le monde qui sont en train de subir cette douleur maximale, décrite comme « suicidaire », sans pouvoir faire autre chose que de l’endurer.
Derrière ces plus de 3,1 millions de jours (3.127.855 jours), il y a des parents isolés dans le noir, des travailleurs incapables de se lever, des milliers de vies mises en pause. Et ce chiffre est probablement sous-estimé car il ne tient pas compte de la nature exponentielle de la douleur. Si chaque jour de douleur à 10/10 pèse dix fois plus lourd qu’un jour de douleur modérée, alors le poids réel de ce fardeau pour l’humanité est encore plus gigantesque. Pourtant, collectivement, nous laissons plus de 3,1 millions de jours de torture s’accumuler chaque année.
Des solutions existent
Le plus révoltant dans cette histoire ? Nous ne sommes pas sans solutions. Les auteurs le rappellent : des traitements efficaces existent. L’oxygène pur et les triptans (le sumatriptan injectable) peuvent stopper la crise en quelques minutes pour la majorité des patients. Les psychédéliques montrent des résultats prometteurs pour espacer, voire faire disparaître les crises.
Mais ces solutions sont freinées. Notamment les nouveaux traitements, qui sont bloqués par des législations dépassées. Pourtant, leur coût serait dérisoire à l’échelle d’un budget national de santé. Ce n’est pas une question d’argent qu’il n’y a pas. C’est une question de volonté politique.
Il est temps de changer la donne
Ce papier prouve que notre souffrance est sous-évaluée par des outils de mesure obsolètes. Mais aussi que l’abandon dans lequel nous sommes laissés est un choix.
Nous ne demandons pas de privilèges.
Personne ne devrait avoir à vivre avec la peur constante de la prochaine crise. La douleur extrême est une urgence absolue. Il est temps que les décideurs et les soignants arrêtent de nous regarder comme des statistiques et commencent à nous voir comme des êtres humains.
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