Je m’appelle Cé, je suis atteinte d’Algie Vasculaire de la Face (AVF), Cluster Headache en anglais, sous forme chronique, sévère et bilatérale (notamment…! voir plus bas).
Dans la vie, celle où la maladie ne m’enferme pas chez moi, mon travail consiste à informer et former. C’est pour cela que j’ai décidé de parler de l’AVF, en choisissant de me concentrer sur le vécu de la maladie qui est bien trop romantisé par une minorité de malades privilégiés et refusant généralement de l’admettre.
J’ai un lien d’affiliation avec le Sommet mondial de la migraine.
Je suis patiente-experte AVF dans une association de loi 1901 en France.
Je suis membre de ClusterBuds, une communauté de patients AVF qui s’entraident activement.
Avec tout cela, je suis pair-aidante et pratique l’advocacy (défense active des patients par un pair-aidant, par différents moyens dont celui d’être une source d’informations, de réconfort et une interface entre médecins et malade au sein du partenariat de l’alliance thérapeutique).
Vous trouverez ici, petit à petit, des ressources pour vous si vous êtes malade, proche de malade, ou soignant•e désirant en savoir plus sur la vie avec la maladie. Vos questions et suggestions sont les bienvenues : ce.quiditnon@mailo.com
Je livre mon quotidien et je vulgarise les dernières données scientifiques sur TikTok : @maladequiditnon
J’ai désormais décidé de devenir patiente-partenaire
Et puis, je vis avec une migraine chronique (stabilisée), une dysautonomie (marquée par un POTS), une mutation BRCA1 (mastectomie bilatérale, la suite à venir), des douleurs diffuses chroniques…
Tout ceci ajouté à mon expérience et ma formation professionnelle ainsi que mes centres d’intérêt ont fait que j’ai voulu devenir patiente-partenaire. C’est-à-dire de ne pas être uniquement pair-aidante pour les malades de l’AVF. Les patients-partenaires en France sont formés officiellement (et certifiés par des organismes reconnus -cf. les récents écrits du CNOM).
Le rôle du patient-partenaire est clairement établi et ne se substitue jamais ni au professionnel de santé, ni à la personne de confiance. La formation est indispensable et c’est pour cela que nous devons nous en justifier, et que celle-ci est l’objet de mise en pratique.
Pour moi, elle sera l’occasion d’élargir et d’appuyer mon rôle, de le légitimer aussi. Sans sortir de mon cadre, ni de mes limites, en respectant toujours celles des personnes accompagnées et bien entendu en allant vers l’empowerment puisque c’est précisément en cela que notre rôle est important.
Je me tiens à disposition des patients et des soignants, peu importe la pathologie et le besoin : si je ne suis pas à l’aise ou pas compétente, je redirige avec plaisir. Quant à moi, je mène des actions (éducation thérapeutique, accompagnement individuel…) de mon côté. À l’heure où cette page est mise à jour, ma formation est en cours. Je mettrai à jour à la fin de celle-ci !
Vous pouvez supporter mon activité de patiente-partenaire (les formations ne sont pas gratuites, même quand on a l’AAH / invalidité), je tiens aussi désormais à ce que ce blog soit plus clair, et il en est de même pour le temps que je prends à lire et vulgariser les études (c’est mon choix, c’est pour contrer la désinformation, ça fait partie de mon combat contre le désespoir livré aux malades sur un plateau par les réseaux sociaux, mais c’est du temps), le tout avec des tips (pourboires).
Ma page de tips sera toujours transparente avec le montant de l’hébergement du blog, le montant des formations, des déplacements de patiente-partenaire ou autres (je ne sais pas encore… !). Il n’y aura rien de bizarre ! VOIR MA PAGE DE TIPS
J’ai témoigné :
– chaîne YouTube de MIKANESTHESIE
– podcast ÉTATS DAMES
– blog de MYCLUSTERS (anglais)