Je m’appelle Cé, j’ai 39 ans, je suis atteinte d’Algie Vasculaire de la Face (AVF), Cluster Headache en anglais, sous forme chronique, sévère et ”à bascule”, c’est-à-dire bilatérale (notamment…!).
Dans la vie, celle où la maladie ne m’enferme pas chez moi, mon travail consiste à informer et rendre accessible. Diplômée d’une école de journalisme reconnue par la profession, je me suis spécialisée en science et santé. J’ai aussi vulgarisé la science (à destination de jeunes et d’adultes). C’est pour cela, et grâce à cela, que j’ai décidé de parler de l’AVF. Je choisis un angle mêlant la vulgarisation des données disponibles et le vécu de la maladie qui est bien trop romantisé par une minorité de malades privilégiés et refusant généralement de l’admettre.
Je suis patiente-experte et patiente-chercheuse dans le pôle neurologie de l’association Draw Your Fight (association de loi 1901 en France, reconnue d’intérêt général). Je suis aussi bénévole dans RéDOMA (Réseau Douleur Maladies Rares). Je suis membre de ClusterBuds, une communauté de patients AVF qui s’entraident activement.
Avec tout cela, je suis pair-aidante et pratique l’advocacy (défense active des patients par un pair-aidant, par différents moyens dont celui d’être une source d’informations, de réconfort et une interface entre médecins et malade au sein du partenariat de l’alliance thérapeutique).
J’ai décidé de devenir patiente-partenaire (cliquez pour en savoir plus). C’est-à-dire de ne pas être uniquement pair-aidante pour les malades de l’AVF. Car je vis aussi avec une migraine chronique (stabilisée), une dysautonomie (marquée par un POTS), une mutation BRCA1 (mastectomie bilatérale, et plus), des douleurs diffuses chroniques…
Je suis affiliée au Sommet mondial de la migraine, dont je diffuse chaque année en français les sujets qui intéressent le plus les personnes qui me suivent sur TikTok et qui ne peuvent pas les suivre.
Vous trouverez ici, petit à petit, des ressources pour vous si vous êtes malade, proche de malade, ou soignant•e désirant en savoir plus sur la vie avec la maladie. Vos questions et suggestions sont les bienvenues : ce.quiditnon@mailo.com
Je livre mon quotidien et je vulgarise les dernières données scientifiques sur TikTok : @maladequiditnon
Vous pouvez supporter mon activité de patiente-partenaire (les formations ne sont pas gratuites, même quand on a l’AAH / invalidité), je tiens aussi désormais à ce que ce blog soit plus clair, et il en est de même pour le temps que je prends à lire et vulgariser les études (c’est mon choix, c’est pour contrer la désinformation, ça fait partie de mon combat contre le désespoir livré aux malades sur un plateau par les réseaux sociaux, mais c’est du temps), le tout avec des tips (pourboires).
Ma page de tips sera toujours transparente avec le montant de l’hébergement du blog, le montant des formations, des déplacements de patiente-partenaire ou autres (je ne sais pas encore… !). Il n’y aura rien de bizarre ! VOIR MA PAGE DE TIPS
J’ai témoigné :
– chaîne YouTube de MIKANESTHESIE
– podcast ÉTATS DAMES
– blog de MYCLUSTERS (anglais)
