Cé. pas que malade

Contenu science-based sur l’Algie vasculaire de la face (AVF) pour patients, soignants, proches. Patiente-partenaire formée.

📈 Étude AVF-FR

Sauf mention contraire, les ressources que je mets à votre disposition sont placées sous licence CC BY-ND-NC. C’est-à-dire que vous pouvez les utiliser pour vous ou les diffuser sans modification, en me mentionnant (et l’URL de ce site), et sans gagner d’argent d’aucune façon. Tout est rédigé par moi-même (sauf les témoignages signés par leurs rédacteurs respectifs).

Je suis soignant•e

Vous êtes soignant•e ou travaillez pour un prestataire de santé à domicile livrant des patient•e•s AVF, et cherchez à comprendre le vécu de l’AVF. Ces pages sont le fruit d’expériences récoltées auprès de nombreux patients en France.

Ci-dessous : repères consultation, l’AVF aux urgences, l’AVF en médecine générale, l’AVF et les lignes d’écoute (type 3114), abus de triptans.

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L’AVF est une urgence et parfois une urgence vitale. Le surnom « maladie du suicide » cache une réalité statistique bien triste : là où cela a été étudié, c’est l’une des pathologies qui provoquent le plus de passages à l’acte. De plus, la dépression et l’anxiété sont des comorbidités très courantes en raison de l’absence de traitement curatif, en particulier dans la forme chronique. En revanche, dans l’AVF, particularité : c’est la démoralisation qui est un facteur de risque de passage à l’acte.

Quelques repères pour votre pratique :

un patient AVF qui dit avoir mal a en réalité très mal
l’échelle de la douleur classique n’est pas valable sur les douleurs d’AVF, utilisez l’échelle KIP
même quand elle est chronique, l’AVF peut présenter des épisodes aigus qui relèvent de l’urgence (impossible de supporter, mauvaise réponse aux traitements, épuisement)
l’AVF est une urgence de la douleur
tous les neurologues, tous les algologues et tous les ORL peuvent prescrire l’oxygène (15 litres minute) (l’ordonnance doit préciser : AVF, forfaits 28, 29) ; pensez à l’Optimask

-> Accueillir un patient AVF aux urgences

-> L’AVF en médecine générale

-> La question du suicide

-> AVF et ligne d’écoute (type 3114)

Trop de triptans ?

Les prescripteurs comme les pharmaciens et préparateurs en pharmacie peuvent avoir envie de restreindre la consommation de sumatriptan même lorsque ce n’est médicalement pas nécessaire. Juste parce que la recommandation dans la migraine est de ne pas dépasser 8 à 10 par mois. Rappel : si un patient migraineux consomme plus de 8 à 10 triptans par mois, c’est que son traitement de fond est inefficace.

Or, si ce n’est médicalement pas nécessaire, il ne faut pas limiter la consommation de triptan d’un patient AVF qui en consomme en moyenne jusqu’à 2 par 24h.

Pharmaciens : la sécurité sociale vous les remboursera, délivrez-les en une seule fois pour le mois afin de limiter nos stimuli.

Prescripteurs : l’AVF n’est pas la migraine et la dernière étude sur les céphalée par abus médicamenteux chez les patients AVF (2025) conclut que la majorité des patients n’en a pas (1/6 en aurait probablement), que la majorité des abus ne sont pas des triptans (recommandation d’interrompre les antalgiques simples et les morphiniques si consommation non justifiée par une autre pathologie), que rien actuellement ne permet d’affirmer qu’un abus aggraverait l’AVF et SURTOUT qu’il n’est pas éthique d’empêcher le patient AVF de consommer un triptan (sauf justification médicale évidemment). Pas éthique car l’AVF mène au suicide.