Cé. pas que malade

L’algie vasculaire de la face s’accompagne de moments de détresse. Ce n’est pas une honte. C’est connu et documenté : la maladie est surnommée « céphalée du suicide ». C’est une maladie neurologique qui expose à un risque d’automutilation et de suicide en raison de sa douleur extrême.

La crise mène à une détresse qui fait perdre ses moyens. La peur de la prochaine crise, aussi. Comme le montrent les études, l’AVF dans sa phase active et plus particulièrement les crises sont vectrices d’idéations suicidaires même chez des personnes sans aucune pathologie psychiatrique. Et la prise en charge de la douleur permet de prévenir ces idéations suicidaires (vu qu’elles ne sont pas d’origine psychiatrique).

Il est important de dépister les comorbidités anxiété (d’anticipation, ou non) et dépression.

Il est essentiel pour chaque malade de savoir gérer la détresse qui peut survenir, à tout moment de la maladie, même sans aucune comorbidité psychiatrique !

Quand tout va bien : créer un environnement safe

• Toujours savoir où sont les traitements de crise
• Ne jamais avoir besoin de manipulations complexes pour y accéder : l’oxygène est prêt à l’emploi (masque déballé – monté, bouteille prête à fonctionner) et le triptan déballé dans un endroit ultra simple d’accès
• Aucun autre médicament n’est facile d’accès, même s’il n’a pas l’air dangereux (peu importe le nombre disponible à domicile, ils sont difficiles d’accès)
• Aucun objet dangereux n’est facile d’accès
• Aucun autre moyen de vous faire du mal n’est facile d’accès (fenêtre, route, autre…)

Oui, il faut absolument vous assurer de tout cela quand tout va bien. Lorsqu’une série de crises vous surprend, vous pouvez être prêt-e à tout pour l’arrêter et n’avoir aucun moyen de faire cesser votre obsession, alors même que vous n’avez absolument aucune envie de mettre fin à vos jours.

• Dans votre téléphone, vous avez mis en favori le numéro d’au moins une personne qui a explicitement accepté d’être joignable jour et nuit en cas de situation d’urgence
• A défaut, vous savez que vous devez absolument appeler le 3114 (s’il ne répond pas assez vite, le 112 ou le 15)

Oui, il faut absolument avoir discuté de cette situation avec vos proches. Vous avez une maladie où cette situation est susceptible d’arriver au moins une fois. Si vous n’avez pas de proche à qui vous pouvez confier cette responsabilité, ou si vos proches ne s’en sentent pas capables (iels en ont le droit), vous devez opter pour la deuxième possibilité.

Je suis en détresse : que faire ?

J’ai essayé de traiter la douleur, oxygène correctement pris et triptan (sauf contre indication), ça n’a pas fonctionné. Et cette fois, contrairement aux autres fois, je ne gère pas. Je fais quoi ?

Après une pause d’oxygène, vous pouvez réessayer.

Si vous êtes en détresse (c’est-à-dire que vous allez vous faire du mal) :

• Ne restez pas seule-e. JAMAIS. Si vous l’êtes physiquement : appelez le numéro en favori ou à défaut le 3114 ou le 112 ou le 15. Dites que vous avez une algie vasculaire de la face qui ne répond pas aux traitements et que vous êtes en détresse. Bougez, criez, on s’en fiche, dites votre douleur, mais ne restez pas seul-e.
  Si on vous raccroche au nez, RAPPELEZ.
  NE RACCROCHEZ PAS AVANT LA FIN DE LA CRISE. La solitude est votre pire ennemi dans la détresse.

• Votre seul objectif est de TENIR. N’importe quelle présence est bonne à prendre. Acceptez toute présence que l’on vous propose.

• Ne décidez rien. C’est la douleur qui parle, pas vous.
  LA CRISE VA PASSER.

Mon proche est en pleine détresse : que faire ?

Oui, c’est impressionnant, mais vous n’avez pas forcément besoin d’appeler les secours.
Si votre proche reconnaît sa crise d’AVF et que rien d’autre ne survient, iel a seulement besoin de vous et de votre présence.

Drapeaux rouges : la douleur a des caractéristiques inhabituelles, iel perd connaissance et ne reprend pas reconnaissance, iel a n’importe quel symptôme inhabituel, la crise dure plus de quatre heures, iel vous demande d’appeler les secours.

Si vous êtes le numéro enregistré en cas de détresse d’AVF : écoutez, parlez, venez si cela est possible. Ne jugez pas. N’empêchez pas de bouger, de crier, de se frapper le crâne… vous avez été appelé-e par quelqu’un qui sait que la limite de tolérance à la douleur est sur le point d’être franchie (*) et vous êtes la personne qui par sa seule présence, sans rien faire d’autre que parler et veiller, va sécuriser le moment. Ce moment peut être long, mais il est vital.

Concrètement : vous devez seulement être là, physiquement ou non. La personne sera en crise, ou entre crises, et ne sera pas forcément en capacité de parler. Si elle est en crise et a contacté une ligne d’écoute ou de secours, vous serez susceptible de parler pour elle.
Sinon, soyez juste là. Glissez quelques mots, un verre d’eau si vous êtes sur place, faites entendre votre présence si c’est par téléphone. C’est votre humanité qui est recherchée.

Merci.

(*) ou à été franchie car si vous êtes une personne de confiance vous pouvez être contactée aussi sur un moment de perte de contrôle : ne jugez rien, c’est la douleur et non un choix, interrogez tout ce qui a été fait, consommé… et au moindre doute après recueil, prenez un avis médical auprès du SAMU centre 15

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