Les psychédéliques
Les psychédéliques sont actuellement la meilleure piste médicamenteuse pour les personnes souffrant d’AVF, en particulier chronique. Des études sont en cours ou programmées sur :
- la psilocybine
- le LSD
- la (NN) DMT
- la kétamine (psychédélique atypique)
Dans tous les cas, les doses administrées ou prévues visent à modifier le rapport à la douleur dans le cerveau, éviter les effets de trip, soulager la douleur elle-même. Il s’agit donc d’avoir moins mal, de mieux supporter ce qui reste de douleur (améliorer la qualité de vie) et de ne pas provoquer de trip (bon ou mauvais).
Priorité à la sécurité. On le sait, beaucoup de malades face à l’échec des traitements et l’abandon médical (notamment le refus de la kétamine à dose et protocole efficaces) s’automédiquent avec les autres molécules. Elles ne sont pas légales chez nous, ou pas réglementées (à vérifier en continu, la législation est susceptible d’évoluer plus vite que la mise à jour de cette page). Trouvez sur ClusterInfo les bonnes pratiques concernant la DMT, mai aussi psilo, LSD et 5-MeO-DALT.
La psilocybine a déjà fait ses preuves spécifiquement dans l’AVF dans une étude sérieuse donnant lieu à un protocole déjà bien utilisé par les malades partout dans le monde.
Tous les psychédéliques cités ont déjà fait leurs preuves dans des cas rapportés, ou des études sur petits échantillons. La psilocybine est actuellement autorisée à titre thérapeutique dans plusieurs régions du monde, notamment pour l’AVF (et aussi pour raison psychiatrique, les protocoles diffèrent).
La kétamine a fait l’objet de protocoles tellement variables qu’il est difficile d’en recommander un plutôt qu’un autre. L’observation et les retours d’expérience montrent plutôt que la bonne utilisation est une utilisation ”en fond” : programmer par avance des perfusions régulières, afin de ne pas laisser l’effet se dissiper et au contraire de profiter d’un effet cumulatif. Les publications futures montreront peut-être que des perfusions uniques suffisent sur des formes légères, mais pour le moment les publications passées montrent que des séries étaient nécessaires sur des formes chroniques et sévères.
Le LSD est actuellement à l’étude et déjà utilisé par des patients en automédication depuis très longtemps, en microdosage (sans effet psychédélique)
Le GHB est actuellement à l’étude et serait pressenti pour les formes nocturnes. Déjà utilisé en médecine humaine (dans certaines narcolepsies), il a déjà été détourné et l’est toujours à l’heure actuelle dans l’AVF, mais présente quelques problèmes : il y a des risques de dépendance, il s’accompagne de gros risques de dépression sur une « céphalée du suicide » et des patients en automédication ou en détournement de prescription (hors AMM) constatent, en plus de développer cette comorbidité et d’autres problématiques, que leurs crises se décalent de la nuit vers le jour.
ATTENTION. Les limites dans l’utilisation de ces substances, pour le moment, sont psychiatriques. Elles sont déconseillées aux personnes souffrant de certaines pathologies psychiatriques. Ceci en raison de l’exclusion de ces patients dans les études cliniques, donc de l’absence de recul des données de sécurité.
Les anti-PACAP
Le taux de PACAP chez les malades de l’AVF semble anormalement élevé. Ainsi, les anti-PACAP initialement pensés contre la migraine pourraient soulager une partie au moins des personnes souffrant d’AVF. Les pistes sont récentes (2025), patience…
La toxine botulique
Certains malades trouvent un soulagement avec l’application du protocole PREEMPT (1 et 2), établi dans la migraine et ayant fait ses preuves en étude clinique.
D’autres malades sont soulagés par des injections de toxine botulique qui ne suivent pas le protocole PREEMPT mais se concentrent sur les nerfs grands occipitaux.
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