L’Algie vasculaire de la face (AVF) peut être une pathologie lourde, selon la forme qu’elle prend. Elle peut donc relever d’une Affection de Longue Durée (ALD) auprès de la Sécurité sociale, et/ou d’une compensation du handicap auprès de votre Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH). Malheureusement, l’AVF est peu connue et quasiment pas reconnue, donc le résultat de toutes vos demandes sera toujours très aléatoire, en fonction de la personne qui instruira le dossier. Mais ne vous découragez pas.
Affection de Longue Durée (ALD)
Une reconnaissance en ALD permet de bénéficier d’arrêts de travail longs et/ou répétés, de transports pris en charge s’ils sont nécessaires pour votre état. Ainsi que pour l’ALD exonérante : d’une prise en charge supérieure à la prise en charge classique de la part obligatoire de vos soins et médicaments.
Il existe des maladies listées par la Sécurité Sociale qui sont automatiquement, ou presque, reconnues comme ALD. L’AVF n’en fait pas partie. Il s’agit donc de demander une ”ALD hors liste” (ALD 31). Et pour cela, votre pathologie doit engendrer : un coût important, des soins longs, de la rééducation et/ou une surveillance biologique répétée (par exemple), des hospitalisations prévues et/ou itératives… L’AVF remplit tous ces critères dès lors qu’elle est chronique, pas forcément lorsqu’elle est épisodique. Mais dans les deux cas, il faudra argumenter auprès du médecin-conseil et ne pas hésiter à refaire la demande si la première est refusée. De l’un à l’autre, la connaissance de la maladie sera différente !
Votre médecin traitant est le plus à même de remplir la demande, car il est le garant de votre suivi en ALD. Toutefois, votre spécialiste peut également remplir la demande. Dans la demande, dites-lui de détailler les soins coûteux (oxygène, sumatriptan injectable), les soins nécessitant des transports, les soins itératifs, les hospitalisations éventuellement prévisibles.
ATTENTION. Ce que n’inclut pas une ALD : les soins et traitements habituellement non remboursés restent non remboursés en ALD, certaines participations financières continueront de vous être demandées (sauf si vous relevez d’une exception comme la CSS par exemple), aucune rente n’est associée à l’ALD.
Compensation du handicap
L’AVF peut être handicapante, mais chaque personne aura un degré de handicap différent et des besoins de compensation totalement différents. Toutefois, bien remplir un dossier quand on a une maladie inconnue et non reconnue, dite invisible, est essentiel.
Etre handicapé n’est pas une insulte.
De quoi pouvez-vous avoir besoin (liste non exhaustive) ?
– CMI priorité (carte mobilité inclusion, mention priorité) si vous ne pouvez tenir longtemps debout ou avez besoin de la priorité dans les lieux permettant de l’obtenir
– CMI stationnement (carte mobilité inclusion, mention stationnement) si vous avez besoin de vous stationner sur les places pour personnes handicapées
– CMI mention invalidité, si votre handicap est estimé à 80% et plus (mêmes droits que la priorité, avec en plus des droits sur le plan fiscal, des réductions tarifaires spécifiques là où elles sont pratiquées, etc)
– RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) si vous êtes en emploi, en recherche d’emploi, en formation, et que votre maladie vous impose de demander un aménagement de poste (horaires, mobilier, oxygène…). La RQTH facilite la démarche. Elle offre aussi des avantages pour vos droits à la formation et à la retraite, à votre employeur. Mais parfois elle est discriminante. Rien ne vous oblige à dire que vous avez une RQTH.
– AAH (allocation adulte handicapé) si vous êtes incapable de travailler ou avez une difficulté importante à vous maintenir en emploi du fait de votre handicap. Il s’agit d’une allocation à montant unique, peu importe votre situation familiale. Elle peut compléter (et non s’ajouter à) un autre revenu (rente invalidité, salaire de temps partiel…)
– PCH (prestation de compensation du handicap) si vous avez des dépenses imputables à votre handicap et ne pouvez y faire face sans aide. La PCH peut cibler une aide humaine (un aidant familial ou un professionnel appelé auxiliaire de vie), un aménagement de logement ou de véhicule, un achat de matériel particulier, une aide à payer un soin indispensable non pris en charge par la sécurité sociale… c’est vaste ! (ATTENTION. La PCH ne permet pas de payer un personnel dédié au ménage. Les auxiliaires de vie ne sont d’ailleurs par là pour cela mais pour compenser la perte d’autonomie personnelle du bénéficiaire de l’aide PCH.)
Les aides de la MDPH sont nombreuses, et adaptées à vos besoins exprimés. Il importe donc de savoir les exprimer. La commission passera peu de temps sur votre dossier : fournissez des pièces pertinentes plutôt que nombreuses, soyez précis dans vos propres écrits et ne laissez pas place à une interprétation. La commission n’aura peut-être aucun contact avec vous (même si parfois, elle vous rencontrera) : soyez vraiment clairs dans ce que vous dites de votre vie, de votre maladie, de vos besoins.
Pour l’AVF, remplissez le dossier obligatoire, faites remplir le certificat médical obligatoire (idéalement par votre médecin traitant), ajoutez le dossier ”maladies rares”.
Fournissez des comptes-rendus ou certificats supplémentaires de votre neurologue / algologue, kinésithérapeute, psychiatre./ psychologue… à condition que ceux-ci soient pertinents. Un compte-rendu signalant simplement votre venue tel jour à telle heure pour un suivi, sans élément sur votre pathologie, n’a aucun intérêt.
Dans le dossier obligatoire, prêtez une attention particulière à la partie VIE QUOTIDIENNE (autrefois appelée projet de vie). C’est là que vous décrivez votre vie avec la maladie. Nombre de crises par jour ou semaine ou mois, intensité (la pire, la moins intense) et durée, horaires, conséquences sur votre qualité de vie, sur votre vie professionnelle, sur votre vie personnelle et de famille, sur votre vie sociale. Conséquences psychologiques, conséquences physiques. Perte d’autonomie (déplacements, hygiène, etc). Mentionnez tout ce que la maladie a changé pour vous et vous fait subir au quotidien. Profitez-en pour exprimer ce que changerait telle ou telle aide que la MDPH peut vous octroyer.
ATTENTION. Pour le certificat médical obligatoire, prenez un rendez-vous spécifique chez votre médecin. Cette consultation est facturée 60 euros (en métropole).
En fonction de ma disponibilité du moment, je vous aide en relisant votre dossier (parties vie quotidienne et vie professionnelle, éventuellement partie remplie par votre aidant) et vous pouvez me déclarer comme personne contactable par la commission en tant que patiente-partenaire.
Ceci est une activité bénévole. Respect strict de la confidentialité des éléments que vous me confierez. Contact : ce.quiditnon@mailo.com
Invalidité
L’invalidité Sécurité sociale est différente de celle que la MDPH peut estimer pour vous, et indépendante. Vous pouvez être invalide d’un côté mais pas de l’autre. Car les critères ne sont pas les mêmes, les décisionnaires non plus. Oui, l’AVF peut ouvrir une invalidité.
Du côté de la Sécurité sociale, c’est un médecin-conseil du service médical de votre CPAM qui prendra la décision d’une éventuelle invalidité. Soit après avoir reçu des pièces, soit après un entretien téléphonique, soit après vous avoir reçu-e. Il y a trois catégories d’invalidité à la Sécurité sociale :
– catégorie 1 si le médecin conseil estime que vous avez perdu au moins 2/3 de vos capacités à travailler comme quelqu’un en bonne santé du même âge et avec les mêmes formations que vous
– catégorie 2 si le médecin conseil estime que vous ne pouvez plus du tout travailler
– catégorie 3 si en plus de ne plus du tout pouvoir travailler, vous avez besoin d’une tierce personne pour vos actes de la vie quotidienne.
La rente qui vous sera alors versée sera calculée sur vos dix meilleures années de revenus, et sera de 30% du montant retenu pour la catégorie 1, 50% pour la catégorie 2, et une majoration pour tierce personne sera ajoutée en catégorie 3.
Si vous continuez de travailler en étant en invalidité (ce qui est légalement autorisé, même en catégorie 2), votre salaire fera varier (à la baisse évidemment !) votre pension d’invalidité. Jusqu’à parfois la supprimer.
Si vous remplissez les critères pour la percevoir, vous ajouterez à votre pension de base une Allocation Supplémentaire Invalidité (ASI), qui dépend de vos revenus.
C’est vous qui demandez l’invalidité (il n’est pas nécessaire de passer par votre médecin) ou bien c’est le service médical de la Sécurité sociale qui vous contacte pour vous y placer au lieu de vous laisser en arrêt de travail.
ATTENTION. Si vous percevez l’AAH, vous êtes dans l’obligation de demander la pension d’invalidité ET l’ASI, car l’AAH n’intervient que pour compléter ces deux revenus-là (« Les pensions d’invalidité, de retraite ou les rentes accident du travail sont versées prioritairement sur l’AAH », source). Selon leur montant, elle complètera ou elle ne sera pas versée (comme quand vous travaillez).
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