L’oxygène est le traitement de première intention de la crise d’algie vasculaire de la face du fait de sa balance bénéfice risque. Il a des contre indications, votre médecin les connaît et il vous en informera.
L’oxygène est inutile en prévention (en traitement de fond), il n’est utile qu’en traitement de crise.
Il est parfois considéré comme inefficace et abandonné, par les malades ou les médecins. C’est la plupart du temps dû à un mauvais matériel et/ou une mauvaise utilisation. Et pour cause : en France, il n’existe absolument aucune éducation sur l’utilisation de l’oxygène en traitement de crise de l’AVF. Car non, contrairement aux idées reçues, il ne suffit pas de régler le débit et de respirer.
Prescription en France : strictement réservée aux neurologues, médecins exerçant en centres douleur, ORL (pour l’indication AVF évidemment) avec mention AVF – FORFAITS 28, 29.
Il faut apprendre : se positionner, trouver les bons débits (après le pic douloureux pour éviter le rebond), avoir le bon matériel, trouver son rythme respiratoire. Et surtout définir l’efficacité de l’oxygène.
Oui cela prend du temps. Vous avez une maladie chronique que même les soignants connaissent mal et pour laquelle ils ne sont pas formés. Donnez-vous le temps d’apprendre, de vous tromper, d’expérimenter, ne vous déclarez pas perdants devant quelque chose d’aussi difficile que l’oxygénothérapie qu’aucun de vos soignants n’a lui-même appris à utiliser avant vous pour cette maladie.
Le matériel :
- masque OPTIMASK (pris en charge en France), à défaut kit O2Ouch ou kit ClusterO2 (les deux seront à vos frais) avec ballon-réserve d’au moins 2 litres, si possible 3 litres (pas de masque haute concentration à bas coût avec réserve de 1 litre)
- ou valve à la demande (très onéreuse, la sécurité sociale risque de vous la refuser mais tentez)
- oxygène pur en bouteilles (pas de concentrateur)
Pourquoi ? Les masque à bas coût vous font perdre jusqu’à 40% d’oxygène : l’imperméabilité est l’une des clés de l’efficacité. Ils vous offrent une réserve beaucoup trop petite : la profondeur de votre respiration est l’une des autres clés de l’efficacité. Les concentrateurs ne donnent pas 15 litres d’oxygène pur par minute.
La position
Asseyez-vous. À défaut, accroupissez-vous.
Ne restez pas debout, par sécurité (la douleur comme la respiration non maîtrisée peuvent vous faire tomber). Ne vous allongez surtout pas : vos capacités respiratoires seront moindres. Pour l’efficacité de votre traitement il faut que vous receviez le plus vite possible une très grande quantité d’oxygène.
Temps et débits
L’oxygène atteint sa pleine efficacité s’il est débuté aux premiers signes de la crise, avant le pic douloureux. Plus il est débuté tard, moins il est efficace.
À l’initiation, montez à 15 litres par minute. En France, les bonbonnes nous limitent à 15 litres par minute, mais dans d’autres pays les malades utilisent des débits de minimum 25 litres par minute à l’initiation. N’ayez donc pas peur de nos débits.
Lorsque la douleur sera descendue depuis au moins plusieurs minutes, commencez à baisser à 12 litres par minute et si la douleur remonte, repassez sans attendre à 15.
Lorsque la crise est maîtrisée, continuez quelques minutes au moins ou, éventuellement, baissez à 9 litres par minute. Jamais plus bas.
Il faut souvent jusqu’à 10 minutes d’oxygénothérapie après la fin de la crise. Le risque d’un arrêt trop tôt ou trop brutal : un rebond. La crise reprend de plus belle et elle est plus difficile à calmer. Vous êtes épuisé-e, vous intervenez sur une douleur qui n’est pas vraiment nouvelle.
Si la crise est rebelle : il n’y a pas de danger à prolonger l’utilisation à 30 minutes, ou à faire une pause de 5 minutes après 15-20 minutes, pour ré-attaquer aussi longtemps.
Comment savoir si votre débit est le bon ? Le ballon de réserve n’est pas complètement vide quand vous redémarrez une inspiration selon la technique que vous choisissez. À l’inverse, vous savez que vous pouvez baisser le débit si vous êtes sur une douleur qui décroît et aussi que le ballon se remplit plus vite que vous ne respirez.
Rythmes respiratoires
Non il ne suffit pas de tourner le robinet et de respirer en rageant de douleur.
Plusieurs techniques sont transmises et vous allez trouver la vôtre qui sera sûrement une adaptation, un mix. Il vous faudra du temps et de l’expérience pour choisir ce qui vous convient, dans telle ou telle crise.
Les éléments importants : remplir et vider complètement les poumons à chaque respiration. Il est souvent utile de s’aider du corps : bomber le torse en inspirant et se « recroqueviller » en expirant.
Voici les quatre techniques les plus couramment efficaces :
- Méthode lente avec décompte
Inspirez complètement, retenez votre respiration en comptant les secondes, expirez complètement. Répétez en comptant toujours le même nombre de secondes. - Rythme accéléré
Inspirez et expirez complètement sans aucune pause. Idéalement, adoptez une fréquence respiratoire légèrement supérieure à votre fréquence naturelle. - Hyperventilation franche
Accélérez franchement le rythme de la technique précédente. Attention, l’hyperventilation ne peut pas durer longtemps et vous devez vous connaître afin de ne pas vous mettre en danger. - Respiration de travail
Prenez de grandes et rapides inspirations, par série de 8 (4 inspirations, 4 expirations, rythme rapide). Faites dix séries de 8. Après la dixième série, prenez une grande inspiration et retenez votre souffle autant que possible, puis expirez.
Effets indésirables
Sécheresse buccale et des muqueuses (tout le trajet emprunté par l’oxygène) donc risque accru de caries et de petits saignements de nez. Un rinçage de la bouche après chaque utilisation et un lavage de nez quotidien (les jours d’utilisation) sont très aidants.
L’oxygène à haut débit ne doit jamais être utilisé sur de longues heures : les masques recommandés dans l’AVF, ci-dessus, ne disposent pas de système d’attache au visage pour votre sécurité car l’épuisement peut provoquer un endormissement à l’issue d’une crise.
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