L’algie vasculaire de la face est la pire douleur parmi les maladies non rares de la médecine humaine et pourtant, en 2026, elle n’est toujours pas soulagée. Des associations, des chercheurs, plaident pour que les autorités lèvent les barrières qui empêchent l’accès à ce qui fonctionne le mieux selon les patients eux-mêmes (et des études désormais) depuis des décennies : les psychédéliques.
Nous en appelons à un sursaut collectif de nos médecins, ceux qui nous voient souffrir en nous prescrivant des choses souvent inutiles, au mieux des petits pansements sur des hémorragies qu’ils savent massives.
La douleur de l’AVF est celle d’une amputation et elle est traitée comme celle d’une céphalée de tension. Elle relève de la même urgence qu’un AVC parce que nous pouvons mettre fin à nos jours immédiatement sous elle, et elle est traitée avec une tape dans le dos.
Il est aussi urgent de soulager une crise d’AVF qu’il est urgent d’endormir un patient qui va être opéré.
Or, plus personne ne doit ignorer que l’évaluation par les patients de leurs traitements montre une faible efficacité pour la majorité des traitements de fond. Ceux qui permettraient d’éviter la survenue des crises. Celles qui mènent à des suicides et des demandes d’euthanasie. Plus de la moitié des malades ont des idées suicidaires en période de crises. Dans sa forme chronique, l’AVF peut être active en continu…
Les traitements de crise sont mal prescrits en France et souvent mal remboursés ailleurs. Oxygène sans éducation thérapeutique, sumatriptan en spray nasal plutôt qu’en sous-cutané. Alors que, déjà, il n’y a pas du tout 100% de réussite sur les crises avec des traitements correctement prescrits !
On rappelle que les opioides ne sont pas efficaces sur l’AVF et sont très dangereux (dépendance, accoutumance, céphalées secondaire).
Un tiers des malades révèle consommer des psychédéliques pour se soigner. Alors que très peu de pays ou régions autorisent ces substances, donc presque toutes ces personnes se soignent en toute illégalité (c’est cela ou… mourir). Pas de consommation récréative, uniquement de la consommation thérapeutique. Un tiers !!! Les politiques, les médecins qui ne se battent pas : leur laissent ce non-choix.
L’étude (PDF intégral ici) révèle que les traitements prescrits sont peu efficaces mais aussi que les malades ont trouvé eux-mêmes leurs solutions depuis fort longtemps. Dans les psychédéliques. Et que les études actuelles (ou plus anciennes dans les années soixante) n’ont donc rien découvert en réalité, simplement écrit ce que les malades savent déjà.
ClusterFree regroupe nombre de ces études ici.
Et propose une lettre ouverte, que je vous invite à signer et que je vous ai déjà partagée car il est urgent d’empêcher de nouveaux morts évitables.
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