Vous êtes prestataire de santé à domicile donc responsable de la livraison d’oxygène des patients souffrant d’algie vasculaire de la face (AVF). Vous êtes précieux ! C’est vous qui avez le matériel pour nous permettre de moins mal supporter notre maladie.
Sachez qu’il n’existe pas, en France à l’heure actuelle, d’éducation thérapeutique pour l’utilisation de l’oxygénothérapie dans la crise d’AVF. Nos médecins prescripteurs ne sont pas informés, ni formés, sur le fait qu’il ne suffit pas de connaître le débit et de plaquer le masque sur le visage. Nous ne savons donc pas non plus. En pair-aidance, c’est heureusement une priorité. C’est donc ce que je propose de diffuser, y compris par votre biais si vous le souhaitez.
Proposez l’Optimask. Il est bien plus efficace que le masque à haute-concentration classique. Il permet donc : des crises plus courtes, mieux gérées, et une moindre consommation d’oxygène (moins d’effets indésirables comme la sécheresse). Sa durée de vie est également plus longue, ce qui compense son coût légèrement plus élevé.
Sensibilisez tout votre personnel à la maladie et à sa violence, dites leur le surnom qu’elle porte : céphalée du suicide. Je suis à votre disposition pour fournir du matériel, faire de la sensibilisation en tant que patiente-partenaire.
Il faut faire passer l’AVF au même niveau de priorité que toute maladie mortelle pour laquelle vous livrez des patients en oxygène.
Techniciens : remontez toute insuffisance de volume que le patient vous rapporte, l’AVF tue. Prenez quelques minutes pour échanger sur la vie avec la maladie, vous en apprendrez bien plus au contact des malades qu’au contact de médecins-formateurs. Vous passez du temps avec nous, chez nous. Pas eux.
Pharmaciens : faites régulièrement un point avec les patients chroniques, afin de vous assurer que le volume livré est suffisant, qu’il n’y a pas d’auto-restriction de consommation mise en place afin de ”ne pas déranger”.
N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez :
- une intervention clé-en-main (patiente partenaire formée) en quatre temps pour vos équipes, en présentiel ou en visioconférence (mise en contexte, analyse avec retours terrain, focus pratique, échanges et questions…)
- du matériel pour sensibiliser votre personnel à la maladie : crises filmées, relevé de crises sur un mois / un trimestre pour une forme chronique et sévère, etc.
- créer avec moi du matériel écrit pour apprendre aux patients à mieux utiliser l’oxygène (diminuer la consommation, mieux gérer les crises…)
- de la sensibilisation au vécu de la maladie en présentiel (patiente-partenaire) ou en visio
- discuter d’un autre besoin.
Points d’attention : des demandes de livraison qui se rapprochent indiquent évidemment une exacerbation ou un début d’épisode difficile, la relation humaine est très importante dans ce moment pour nous malades. L’Optimask doit idéalement s’accompagner d’une explication sur les techniques d’oxygénothérapie, plus encore que le masque à haute concentration classique, car il est très hermétique.
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