L’AVF est surnommée céphalée du suicide et documentée comme telle depuis très longtemps (en raison de l’intensité de sa douleur et de l’activation de l’hypothalamus). Pourtant on continue encore, en 2026, de demander aux malades ”comment va le moral”, comme s’il était question de cela. Il est en fait question de démoralisation, pas de dépression. Le dépistage doit donc changer.
L’AVF provoque une douleur extrême. Une étude parue en 2021 a démontré que le suicide chez les patients souffrant d’AVF ne suit pas le mécanisme du suicide chez les patients souffrant de dépression. La prévention et le dépistage du risque de suicide ne répondent pas aux mêmes mécanismes. Ce sont des problèmes complètement différents. Un patient AVF non déprimé peut tout à fait se suicider la nuit prochaine. Un patient AVF sur deux risque de se suicider à la prochaine crise. Il est urgent de prévenir le suicide.
Spécificités de l’acte suicidaire dans l’AVF
Le suicide dans l’AVF est un acte généralement dirigé contre ”l’extérieur” (la maladie, la douleur) et non contre l’intérieur (la personne). Le but n’est pas d’interrompre la vie. La douleur est personnifiée. Les auteurs écrivent :
”Cette incarnation de la maladie et cette forme de dépersonnalisation de l’auto-agression soulèvent la question suivante : les idées suicidaires dans l’AVF relèvent-elles d’une suicidalité de type dépressif, dirigée contre soi-même, ou plutôt d’un acte désespéré et destructeur visant la maladie personnifiée ?”
C’est là que les chercheurs ont posé la bonne question. Dans l’AVF (contrairement à la population générale), la dépression n’est pas le facteur de risque de suicide.
C’est la démoralisation :
– Si un patient AVF est démoralisé, son risque de suicidalité est multiplié par 6,66.
– Si un patient AVF est déprimé, le risque n’est pas statistiquement significatif.
Le risque suicidaire est élevé : patients AVF : 38 % (population générale : 18,5 %)
(avec un patient AVF sur deux qui a des pensées actives contre une personne sur quatre en population générale)
C’est donc la démoralisation qu’il faut dépister systématiquement.
La dépression est une comorbidité, non négligeable, mais pas un facteur de risque de passage à l’acte.
Échelle validée d’évaluation de la démoralisation disponible ici (table 2).
Attention particulière : les formes chroniques
C’est auprès des patients souffrant d’AVF chronique que le système échoue le plus. C’est donc auprès de ceux-là qu’il faut être le plus vigilant.
Déclarent avoir élaboré un PLAN de suicide précis :
Forme Épisodique : 16,1 %
Forme Chronique : 36,4 %
Plus d’un patient chronique sur 3 a un plan concret.
Déclarent avoir fait une TENTATIVE de suicide :
Forme Épisodique : 3,6 %
Forme Chronique : 13,6 %
Le taux de passage à l’acte est près de 4 fois plus élevé chez les chroniques.
Est évalué-e démoralisé-e :
Forme Épisodique : 17,9 %
Forme Chronique : 40,9 %
La chronicité de la douleur crée un état de désespoir massif (41%).
AVF = moins peur de la mort, plus tolérant à la douleur
Ces concepts font référence à la théorie (parfaitement scientifique) interpersonnelle du suicide de Joiner. Une théorie selon laquelle, les auteurs le rappellent, ”la capacité au suicide s’acquiert par l’obtention de deux composantes essentielles : une tolérance accrue à la douleur et une absence de peur face à la mort”.
Or, ils notent qu’”avec le temps, à force d’être exposé à des épisodes douloureux répétés, une augmentation de la tolérance à la douleur peut survenir”.
La douleur de l’AVF est plus intense que celle de l’accouchement. Et que bien d’autres douleurs considérées comme très intenses. Les auteurs de l’étude notent donc : ”Les personnes souffrant d’AVF rapportent une peur intense et une angoisse profonde en anticipation des crises à venir. Inutile de préciser que ces épisodes douloureux répétés peuvent entraîner une augmentation, ou au moins une impression d’augmentation, de la tolérance à la douleur.”
Ils ajoutent : ”Quand la douleur est si intense, une forme d’absence de peur face à la mort peut s’installer, allant jusqu’à l’émergence d’une capacité au suicide. (…) peut naître l’idée que la mort n’est peut-être pas si terrible en comparaison.”
Retard de diagnostic, difficulté d’accès aux soins (efficaces)
Le retard de diagnostic de l’AVF est documenté et est massif. S’ajoute à cela une grande difficulté d’accès à des traitements qui soient à la fois efficaces et bien tolérés. Et, pour beaucoup de patients, à des médecins qui n’abandonnent pas leurs patients au bout de quelques essais…
La recherche existe, mais elle est lente, pauvre et inégale. À l’image de l’accès aux soins pour cette maladie.”De futures recherches sont nécessaires pour déterminer si l’état de démoralisation chez les patients atteints d’AVF est lié au sentiment de disposer de traitements limités ou inefficaces, au fait d’avoir peu ou pas accès à des professionnels de santé qui comprennent l’AVF, ou simplement à la nature récurrente et extrêmement douloureuse de la maladie.”
Évaluez systématiquement la démoralisation pour dépister un risque suicidaire.
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