En plus d’être pair-aidante pour les malades souffrant d’algie vasculaire de la face (AVF), je suis patiente-partenaire. Les patients-partenaires en France sont formés officiellement par des organismes reconnus -cf. les récents écrits du CNOM.
Le rôle du patient-partenaire est clairement établi et ne se substitue jamais ni au professionnel de santé, ni à la personne de confiance. La formation est indispensable et c’est pour cela que nous devons nous en justifier, et que celle-ci est l’objet de mise en pratique.
Je me suis formée et me forme auprès de l’UFPP.
Pour communiquer, je diffuse publiquement mon mail générique (cliquez).
Mais je dispose ben évidemment d’un mail crypté si nécessaire.
Ci-dessous, j’expose ce que je peux apporter, le cadre dans lequel je peux intervenir, mon parcours. Je vise l’empowerment des patients accompagné et la bonne relation avec les équipes soignantes. C’est un travail de coopération, qui implique la volonté du patient, du soignant (ou de l’équipe) et du patient-partenaire.
Je me tiens à disposition des patients, des soignants et des proches de patients.
Ce que j‘apporte :
– compréhension des traitements (à partir de données scientifiques et médicales)
– construction d’outils pour le quotidien
– autonomie renforcée, meilleure orientation dans le système de soins
– échange avec un pair, clairement positionné comme un pair
– intégration du vécu patient à la formation et l’information des soignants
– soutien à l’adaptation des pratiques
– amélioration de l’alliance thérapeutique, décision partagée
– fluidité des parcours, de la communication
Ce que je propose :
– co-construire des outils
– fournir des outils déjà existants
– m’intégrer à des dispositifs déjà existants
– co-animer, participer à des ateliers
– analyser des points de friction grâce au recul sur le parcours de soin
Confidentialité.
En présentiel, en visio-conférence.
Ponctuellement ou non.
Intégration possible à des équipes.
Parcours
– Patiente-partenaire formée (UFPP, 2026)
– Patiente experte & patiente-chercheuse (asso. Draw Your Fight, liée à RéDOMA)
– Pair-aidante (éthique ClusterBuds)
Expertise professionnelle
– Journaliste spécialisée science & santé
Vécu personnel
– Migraine depuis l’adolescence. AVF depuis 2016, chronique très sévère depuis 2022.
BRCA1, POTS (tachycardie orthostatique et posturale), douleurs diffuses.
Expérience
Initiative et co-coordination d’une étude scientifique
étude AVF-FR (échelles douleur et retentissement de l’AVF)
Création de contenus d’information
– co-publication de communiqué scientifique sur l’AVF
– vulgarisation scientifique, pédagogie au sujet de la maladie et des traitements, information à destination des soignants et des proches sur différents supports
Accompagnement individuel de patients
+ de 45 patients accompagnés, ponctuellement ou sur plusieurs mois
écoute active, partage d’expérience, repères administratifs, ressources pour développer l’autonomie et encourager l’action
La maladie peut nous diminuer, nous effrayer, nous mettre en colère. Cheminer est difficile : en tant que patiente-partenaire, je peux être un des très nombreux éléments de ce chemin.
La douleur a ceci de particulier que malgré son invisibilité extérieure, elle altère souvent nos capacités à communiquer, à tout comprendre. Je peux être une interface entre soignant-e et soigné-e : c’est mon travail de rendre la science accessible.
Côté soignant-e, c’est aussi tout cela qui peut rendre difficiles la compréhension, la communication. Par le recul sur le parcours, ajouté à ma connaissance du système de santé et à la formation reçue, je peux aider à : intégrer le vécu patient, analyser un problème particulier, réfléchir plus globalement à des parcours.
