Oui, vous pouvez voyager avec une algie vasculaire de la face (AVF), que ce soit en train, en voiture ou même en avion. Bien sûr, si vous êtes en période de rémission, vous ne prendrez pas les mêmes précautions que si vous êtes en période active ou chronique sans rémission.
L’accès à des loisirs, à du plaisir, doit faire partie de vos objectifs de soins. Vous n’êtes pas une machine à produire du travail.
Je vais ici parler de période active ou chronicité, puisqu’une période de rémission implique tout simplement un voyage classique (avec la seule possibilité d’une activation de crises, organisez-vous donc en piochant dans la liste !).
Oxygène et mode de transport
Vous pouvez transporter votre oxygène en voiture, à condition de sécuriser la bouteille en position debout : elle ne doit jamais pouvoir bouger et ne surtout pas être couchée. Ne l’exposez pas à des températures extrêmes (pensez donc à vos départs durant l’été…). Durant votre voyage en voiture, vous devez théoriquement déjà savoir comment votre AVF va réagir, notamment si changement d’altitude il y a.
Vous pouvez transporter de l’oxygène en train en France : avec la SNCF, il est prévu un bagage spécial pour les personnes en situation de handicap et c’est la dimension de celui-ci qui importe. Avec OUIGO, le bagage supplémentaire est payant, mais autorisé. Toutes les informations sont disponibles ici, ainsi que sur cette capture d’écran. (Informations vérifiées auprès du WhatsApp de SNCF Voyageurs le 15 août 2026)
Si vous sortez de la France, renseignez-vous auprès des compagnies.
Vous ne pouvez que très rarement transporter de l’oxygène en avion : considérez que ce n’est pas possible.
L’oxygène est un comburant, il n’est pas possible d’enregistrer des bouteilles en soute, pour des raisons évidentes de sécurité. En cabine, il est possible de transporter des concentrateurs, qui sont parfaitement inutiles sur l’AVF, d’autant plus que la pressurisation provoque une moindre pression dans le concentrateur qui délivre déjà une concentration insuffisante pour la crise. Certaines compagnies autorisent de toutes petites bouteilles d’oxygène pur adaptées à l’AVF, mais pas forcément leur utilisation durant le vol (étant donné que c’est un comburant) et pas non plus forcément les bouteilles que votre prestataire vous fournit (car ce sont des bouteilles spécifiques pour l’aviation).
Bref, c’est complexe, ce sont des démarches qui complexifient votre enregistrement, vos contrôles de sûreté et votre embarquement ! Préférez embarquer avec vos seringues de sumatriptan et vous faire livrer l’oxygène à destination.
Sumatriptan et transports
Le sumatriptan supporte tous les mode de transport ! Pour l’avion, prenez-le évidemment en bagage cabine. On ne prend, par principe, jamais un traitement médicamenteux en soute, en raison des risques de perte des bagages en soute.
C’est une seringue et un liquide, c’est un médicament délivré uniquement sur ordonnance : par précaution, gardez-le donc dans sa boîte d’origine avec notice, et avec son ordonnance rédigée en dénomination commune internationale (DCI, c’est une norme depuis longtemps en France) en cas de contrôle. Pour les médicaments, la règle des 100ml ne s’applique pas, prenez donc autant de traitement que nécessaire, plus une marge de précaution en cas d’imprévu (25%).
Comprimés et transports
Vos comprimés ne souffriront pas des transports divers. Comme pour le reste si vous prenez l’avion : pas de soute, à cause des risques de perte. Et de la même manière pour les contrôles : l’ordonnance doit être rédigée en DCI, les médicaments doivent se trouver dans leur boîte d’origine avec la notice. Là encore, prenez la quantité nécessaire au séjour plus une marge de précaution, en cas d’imprévu.
Dans les faits, en particulier au sein de l’espace Schengen mais très globalement sur du non-liquide transporté en quantité raisonnable, il y a rarement des contrôles. Mais il est préférable de faciliter la tâche du contrôleur lorsque cela tombe sur vous. Vous n’avez pas envie de rater votre vol pour une histoire de médicament difficile à identifier !
Théoriquement, dans l’AVF, vous ne prenez pas de médicament réglementé. Cette page ne traite pas d’autre pathologie. Il est donc de votre responsabilité de vérifier sur le site de l’ANSM si vos traitements pour d’autres pathologies, comorbidités incluses, relèvent de réglementations particulières et donc d’autorisations de transports à demander à votre ARS plusieurs jours à plusieurs semaines avant votre départ. Vérifiez pour chaque pays que vous devez visiter, car une substance non réglementée chez nous peut l’être ailleurs.
Livraison d’oxygène
En France, votre prestataire trouvera toujours un moyen de vous faire livrer de l’oxygène, que ce soit en métropole ou ailleurs. Cependant, prévenez toujours au minimum deux semaines avant votre départ. Et si ce n’est pas en métropole, visez un mois.
A l’étranger, il est fort probable que votre prestataire trouve une solution pour vous, mais prévenez au minimum un mois avant votre départ. Vous pouvez avoir des restes à charge, et ils peuvent être importants : cela dépend des prestataires du pays où vous vous rendez donc si c’est le cas, demandez un devis et soumettez-le à votre mutuelle. Si votre prestataire n’a pas de solution, contactez Oxygen WorldWide (attention, des frais s’appliquent et peuvent être importants). Vous pouvez également vous rapprocher de patients vivant dans le pays où vous vous rendez (par exemple, via ClusterBuds) et leur demander le nom de leur prestataire.
Papiers et repères à avoir sur place
En France, ayez sur vous vos ordonnances, votre carte vitale et votre carte de mutuelle, votre carte d’urgence, l’adresse de l’hôpital le plus proche et du cabinet médical (ouvert et accessible) le plus proche de votre lieu de villégiature.
A l’étranger, ayez sur vous vos ordonnances, votre carte d’assurance maladie européenne en Europe ou d’assurance voyage partout ailleurs, une carte d’urgence traduite en anglais (bientôt disponible ici si vous ne pouvez pas le faire), l’adresse de l’hôpital le plus proche de votre lieu de villégiature, le nom d’au moins un médecin qui parle une langue que vous comprenez, l’adresse et le numéro de téléphone de l’Ambassade de France.
Neurostimulateur et avion
Si vous êtes implanté-e, vous ne passerez pas les portiques de sécurité, mais la fouille corporelle. Ayez sur vous la carte qui prouve que vous avez un implant dans le corps, et armez-vous de patience. Coopérez comme si vous étiez un enfant si l’agent-e se comporte comme un cowboy… (oui…)
Pensez-y ! Le cordon tournesol est connu désormais dans la majorité des aéroports du monde et dans beaucoup de gares, comme étant le symbole des handicaps invisibles. Il permet de signaler discrètement aux personnels que vous avez besoin d’attention, de temps supplémentaire, etc.
A titre personnel, avant que mes problèmes me rendent plus dépendante d’assistance, je n’utilisais que lui pour me signaler, et ça fonctionnait très bien.
Assistance handicap (si besoin)
Généralement, l’AVF n’exige pas l’assistance handicap des transports collectifs. Mais si jamais, ou si vos comorbidités l’exigent comme c’est mon cas, les assistances sont prévues pour s’adapter exactement à vos besoins, depuis votre arrivée dans les aérogares et jusqu’à votre sortie de celles-ci.
Pour le train, en France dans les gares elle est gratuite et réservable en ligne très simplement sur ce lien. Le formulaire vous permet de définir votre besoin, grâce à différents types de handicaps et degrés d’aides possibles, et de renseigner précisément vos références de billet de train. Faites votre demande entre votre réservation de voyage et 24h avant votre départ.
Pour l’avion, dans toute l’Union Européenne elle est gratuite (c’est le réglement européen qui le dit). Vous rattachez de préférence la demande à votre billet d’avion via votre compagnie aérienne, mais vous pouvez aussi contacter chaque aéroport européen par lequel vous passerez. Faites votre demande entre votre réservation de voyage et 48h avant votre vol (parfois aussi directement sur place, mais sans aucune garantie).
J’insiste : oui, c’est totalement gratuit pour toutes les personnes handicapées dans tous les aéroports de l’Union européenne. Non, les compagnies en Europe ne facturent pas cette assistance car c’est l’aéroport qui la gère, généralement par un prestataire tiers (mais oui, les compagnies peuvent facturer des « priorités » ou des sièges « avec espace supplémentaire pour les jambes » à tout client, ce n’est pas de la prestation handicap).
Attention, l’assistance gratuite relève de la compensation de votre handicap dans l’accès à l’aérogare et à l’avion lui-même, la compagnie ne vous fournira pas obligatoirement un siège plus spacieux (l’attribution d’un siège particulier peut faire partie de la compensation, ou non).
Dans tous les cas, train ou avion, si on vous demande un pourboire au titre de l’assistance, libre à vous de refuser. Si on vous dirige vers un VTC d’office au titre de l’assistance, refusez. On doit vous assister uniquement selon vos besoins et votre volonté.
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