Selon un article consensus de 2023 (et les études auxquelles il renvoie) :
- avoir une AVF multiplie par 2 le risque d’être en invalidité, à données démographiques égales
- les AVF chroniques sont 5 fois plus en invalidité que les épisodiques
- 98% des patients AVF chroniques sont restreints dans leur vie quotidienne
- 92% des patients AVF épisodiques le sont pendant leurs périodes de crises, 15% le restent pendant les périodes de rémission
- les idées noires concernent jusqu’à 55% des malades AVF
- les traitements actuellement recommandés dans l’AVF ne sont que peu à pas étudiés, sont mal tolérés et sont peu efficaces
- les femmes sont souvent mal diagnostiquées (migraine, souvent) ; cela contribue à expliquer que l’on pense que la maladie ne touche presque que des hommes
- les médecins doivent tenir compte des facteurs qui augmentent la mortalité des patients AVF vs. population générale (douleur, absence de traitement efficace et bien toléré, mauvaise réaction des entourages, dépression, anxiété, désespoir)
Il est urgent de trouver des traitements efficaces, bien tolérés. Il est urgent de reconnaître cette maladie comme ce qu’elle est : une maladie chronique invalidante, grave et mortelle. L’AVF, c’est plus de 3,1 millions de jours de douleur extrême par an.
Soutenez les malades en signant la lettre ouverte pour l’accès à des traitements efficaces.