Cé. pas que malade

Contenu science-based sur l’Algie vasculaire de la face (AVF) pour patients, soignants, proches. Patiente-partenaire formée.




A toi qui viens de recevoir le diagnostic
@maladequiditnon

À toi qui viens de recevoir un diagnostic d’Algie vasculaire de la face (AVF)… #maladiechronique #algievasculairedelaface #avf #clusterheadache

♬ Echo Sax End – Caleb Arredondo

Ce que tu vis est réel, tu n’es pas seul•e.

Tu viens de recevoir un diagnostic d’Algie vasculaire de la face. Des mots froids pour une douleur brûlante.
Tu l’as attendu ce diagnostic. Tu savais que ce n’était pas dans ta tête. Alors oui, tu es soulagé•e.
Et puis tu lis que c’est une des pires douleurs connues et tu ne sais pas si quelqu’un va vraiment t’aider.
Tu vas essayer des traitements, tu auras des effets indésirables, parfois ça fonctionnera, un peu, beaucoup ou pas du tout. Il faudra en parler à ton médecin, peut-être en voir un autre, mais ne pas te perdre sur les conseils des forums.
Parfois tu te sentiras fort•e, parfois faible. Ne te compare jamais à celleux qui se font passer pour des super-héros.
Oui, cette douleur est invivable. Tu auras le droit de ne plus en pouvoir autant que de te relever.

Ce que tu vis est réel, tu n’es pas seul•e. Et moi, je te crois.

illustration JD FLETCHER | texte CÉ, juillet 2025

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