Cé. pas que malade

Contenu science-based sur l’Algie vasculaire de la face (AVF) pour patients, soignants, proches. Patiente-partenaire formée.

En France, certains médecins osent encore affirmer que ”tous les patients souffrant d’Algie Vasculaire de la Face (AVF)” finissent par guérir naturellement. C’est faux. C’est dangereux. Et la science l’a prouvé. La plus grande étude sur la rémission prolongée dans l’AVF (Naber et al., Neurology 2025) a mis fin à ce mythe confortablement installé dans nos cabinets.

80 % des malades ne guérissent pas (ou pas comme ça). Seulement 20 % des patients atteignent une rémission prolongée (plus de 5 ans sans crise, en l’absence de traitement de fond).
Le portrait-robot du malade qui entre en rémission prolongée ? Un homme d’environ 55 ans, qui souffrait d’AVF épisodique pendant vingt-cinq ans avec des crises intenses, ancien fumeur, dont la rémission est arrivée brutalement et sans raison identifiable.

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Photo by Rumeysa Sürücüoğlu on Pexels.com

Les 20% de patients entrant en rémission :

  • sont 9 sur 10 des malades épisodiques
  • sont 78% des hommes
  • ont une rémission brutale pour 62%
  • n’identifient pas la cause de la rémission pour 58% (et des choses non significatives pour la majorité des autres) mais arrêter de fumer multiplie par 2,5 les chances d’entrer en rémission
  • ont eu un début de maladie plus tardif
  • avaient des crises très intenses

Les AVF chroniques ? Pour eux, la maladie ne s’arrête pas toute seule. Dire le contraire, c’est abandonner des patients à une douleur quotidienne sans fin.
Les femmes ? Elles sont statistiquement moins touchées par la rémission que les hommes.

Dire à un patient chronique qu’il ”guérira forcément” n’est pas seulement un mensonge scientifique, c’est aussi un positionnement médical problématique. Il prépare déjà à une stagnation dans la prise en charge : à un moment, on ne fera plus rien et on attendra une guérison. Qui n’arrivera probablement pas. Statistiquement pas. Dans la céphalée du suicide.

Même les auteurs le disent : 20% de rémission, c’est surestimé ! ”Le biais de sélection a pu conduire à une surestimation de la prévalence de la rémission (20 %).” Pourquoi ? Parce qu’ils ont surtout interrogé des personnes plus âgées que la moyenne des patients ayant un AVF active, et des gens sélectionnés en raison de leur rémission déjà connue (car plus enclins à répondre).

Message aux patients : NE DISPARAISSEZ PAS !
On le sait par les retours de terrain : beaucoup d’entre vous arrêtent les consultations par lassitude ou parce qu’on vous a fait croire qu’il n’y a plus rien à faire. N’arrêtez pas. Ne laissez pas les médecins croire que vous avez guéri simplement parce que vous n’êtes plus là. Votre absence n’est pas une rémission.
Si on vous dit ”ça va passer”, insistez. Exigez une prise en charge adaptée à votre forme de maladie. La rémission naturelle est une loterie. Votre soulagement doit être un objectif médical actif.

Ne laissez pas le déni médical vous voler des années de vie.

Message aux médecins :
Cessez de promettre une guérison automatique à 100%. Reconnaître la chronicité, c’est être honnête. Votre rôle n’est pas d’attendre que la nature agisse, mais de soigner ceux que la nature n’épargnera pas.

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Une réponse à « La rémission dans l’AVF est (vraiment) rare »

  1. […] ne guérit pas particulièrement, contrairement à la légende bien entretenue (on découvre des cas sans en […]

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