Cé. pas que malade

En ce week-end du 15 août, je rouvre ma boîte mail de patiente-partenaire.

Et je reviens sur ce site avec une fiche-pratique sur le voyage avec une algie vasculaire de la face (AVF). Parce qu’il n’est pas question que vos seuls objectifs de l’année soient de voir vos soignants, d’essayer d’adapter vos postes de travail (bientôt une fiche destinée aux médecins du travail, puisqu’elle a été créée pour l’association dans laquelle j’exerce !). Vos soins doivent avoir pour objectif d’améliorer votre qualité de vie. Si vous le pouvez, et bien entendu seulement si vous le pouvez, changer d’air doit en faire partie.

Contrairement à ce qui a déjà été dit par des influenceuses, l’AVF ne contre-indique absolument rien. Comme toute maladie, elle implique de prévoir, c’est tout. Vous trouverez donc des conseils, et si vous avez des questions, n’hésitez pas à les poser. Je n’ai peut-être pas été exhaustive.

Pour une fois cette année je n’ai pas eu à subir d’interruption de soins ni d’abandon 😉 Je me suis reposée car j’en avais besoin, je reprends très progressivement les soutiens et je sais désormais que j’aurai régulièrement besoin de pause dans cette activité de patiente-partenaire. Elle s’installe petit à petit, c’est normal.

A venir ici, outre la fiche sur le travail, mais je n’ai de date pour rien du tout évidemment (étant patiente, avant d’être partenaire) :

• une publication, en mon nom, que j’ai en attente. J’ai des corrections à apporter puis une re-soumission, mais la répétition des canicules m’a obligée à laisser en attente… C’est donc vraiment très en attente (pardon si mes correcteurs passent ici) ;
• une co-publication, avec une médecin, encore plus en attente pour les mêmes raisons avec en prime un calendrier moins avancé car nous n’en sommes pas aux corrections mais à la réunion des données seulement ;
• notre étude AVF-FR continue de recruter bien que nous ayions dépassé nos espérances, si vous n’avez pas encore contribué ou si vos neurologues ou algologues n’ont pas encore relayé dans leurs salles d’attente (ce qui est très probable, car peu de médecins nous ont soutenues jusqu’à présent). Plus nous aurons de réponses, plus nos données seront parlantes, car il y a toujours des données aberrantes ou à exclure quand on analyse des résultats ;
• des projets avec l’association ou en mon nom, dont je ne peux pas parler car ils ne sont pas assez avancés, mais ils concernent directement l’AVF et c’est génial d’avoir enfin trouvé un/des médecin(s) qui veulent faire avancer le traitement de cette douleur.

A bientôt ici, sur TikTok, et prenez soin de vous car il fait encore fort chaud, puis l’automne arrivera et je sais. Je sais.