Il y a quelques mois, je devenais patiente-experte référente de l’AVF dans une association française. Pas pour décorer. Ce n’est absolument pas mon genre. Depuis, je nourris régulièrement l’association de connaissances sur la maladie. Actuellement, plusieurs projets sont en discussion ou en réflexion. Et l’algie vasculaire de la face sert à nourrir des projets sur la douleur chronique et la douleur sévère.
Patiente-chercheuse pour l’AVF
L’un des projets que je porte en tant que patiente-experte, mais qui est obligatoirement relié à un médecin, vient enfin de recevoir son autorisation. Et seules les personnes ayant déjà connu le circuit du développement scientifique / validation d’échelles peuvent se rendre compte de ce que cette autorisation représente.
Mon premier gros projet de patiente-experte ou patiente-chercheuse donc, vient de recevoir son autorisation : nous allons soumettre aux patients souffrant d’AVF une étude visant à valider en langue française des questionnaires spécifiques à notre maladie. Ces échelles évalueront l’intensité de la douleur, mais aussi le retentissement de la maladie.
Par extension, elle serviront à créer une échelle spécifique pour l’évaluation des douleurs chroniques sévères et extrêmement sévères (en langue française, inexistante à ce jour).
L’autorisation venant d’être accordée après cinq mois de travail, puisque j’ai soumis l’idée courant janvier, nous prévoyons de lancer le recrutement de patients AVF en juin.
Si vous avez des interrogations, je suis joignable, et les commentaires sont ouverts.
L’investigateur principal sera nécessairement déclaré comme étant le médecin relié à l’étude (c’est légal).
Édit : 16/05/2026. Envie d’en savoir plus ?
En janvier, je parle de l’inadéquation des questionnaires que l’on soumet, parfois en tout cas, aux patients souffrant d’AVF, au sujet de leur douleur et de leur qualité de vie, dans les services qui les suivent. Je souligne par ailleurs que dans certains endroits, on ne questionne même pas les patients, minimisant l’AVF alors qu’elle impacte généralement plus que la migraine. Qui, elle, dispose de questionnaires depuis longtemps validés au plan scientifique. Ceux qui justement nous sont soumis. Et qui ne tiennent pas compte des particularités de certaines formes d’AVF.
Je transmets les questionnaires en langue anglaise.
Immédiatement, la médecin avec qui j’échange se renseigne sur la faisabilité d’une étude française de validation des questionnaires en langue française. Puis sur la méthodologie scientifique exigée. Elle me la transmet. Il nous faut remonter à la vraie racine de l’un des questionnaires. Puis nous nous mettons à la recherche des personnes nécessaires au respect des règles de la méthodologie imposée. Avec les moyens que nous avons : zéro euro, uniquement de la bonne volonté. Il nous faut donc des personnes qui acceptent de faire avancer la science avec nous. Et nous les trouvons !
Sauf que peu avant le dépôt du dossier, une personne nous plante. Vite, j’active mon réseau pour la remplacer. Et nous trouvons très vite quelqu’un qui a, comme nous, envie de faire avancer la science.
Le dossier est déposé pour être soumis à un comité d’éthique. Il nous revient avec des demandes de corrections. Qui sont réalisées. Une nouvelle date de comité d’éthique nous est attribuée : assez tardive. Nous sommes un peu découragées par le premier comité, qui est vraiment allé sur des détails, mais nous aurons au moins tenté notre chance.
Le deuxième comité se réunit et : nous avons notre accord. L’étude AVF-FR va être lancée.
Nous devons organiser l’inclusion des patients !
Merci à toutes les personnes qui ont permis de monter le dossier. Merci à celles qui continueront d’intervenir et à celles qui répondront à l’étude.
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