L’étude AVF-FR (numéro national 2026-A00267-44) dont je vous parlais précédemment car je la co-lance au sein de l’association Draw Your Fight, est ouverte ! J’avais initié le projet en ayant fait remarquer que nous ne disposons pas en France et en langue française de questionnaires et d’outils pertinents pour évaluer l’impact (douleur et qualité de vie) de l’algie vasculaire de la face (AVF).
J’ai eu l’honneur d’inclure les premières dizaines de patients dès le week-end du 12 au 14 juin, celles et ceux qui m’avaient demandé et à qui j’ai pu envoyer le lien.
Le lien est désormais diffusé aux autres patients volontaires. Il faut évidemment lire le français, puisqu’il s’agit de valider des outils en langue française.
Cliquez ici si vous n’avez pas encore contribué.
Cette étude vise à disposer d’outils scientifiquement validés en français, pour évaluer la douleur et le retentissement de la maladie (social, professionnel, psychologique…), et ce grâce à des questionnaires spécifiques qui manquent actuellement. Ils seront utilisables par les patients souffrant d’AVF (et les professionnels), y compris dans les dossiers administratifs. C’est important d’en disposer, dans une maladie dont la douleur et l’impact sont généralement incompris et (donc) minimisés.
Tous les renseignements sont sur la page d’explication de l’étude (il ne s’agit pas d’un sondage mais d’une étude), ainsi que le contact du médecin investigateur principal. Je reste bien entendu disponible, par mail ou sur TikTok.
Nous avons bien d’autres projets au sein de l’association, en rapport avec l’AVF, je n’y suis pas patiente-partenaire / référente pour décorer 😉
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