Contenu science-based sur l’Algie vasculaire de la face (AVF) pour patients, soignants, proches. Patiente-partenaire formée.
Sauf mention contraire, les ressources que je mets à votre disposition sont placées sous licence CC BY-ND-NC. C’est-à-dire que vous pouvez les utiliser pour vous ou les diffuser sans modification, en me mentionnant (et l’URL de ce site), et sans gagner d’argent d’aucune façon. Tout est rédigé par moi-même (sauf les témoignages signés par leurs rédacteurs respectifs).
Il est urgent de trouver des traitements efficaces, bien tolérés pour traiter l’algie vasculaire de la face.
Il est urgent de reconnaître cette maladie comme ce qu’elle est : une maladie chronique invalidante, grave et mortelle en l’absence de prise en charge.
L’AVF, c’est plus de 3,1 millions de jours de douleur extrême par an.
Soutenez les malades en signant la lettre ouverte pour l’accès à des traitements efficaces.
En ce week-end du 15 août, je rouvre ma boîte mail de patiente-partenaire.
Et je reviens sur ce site avec une fiche-pratique sur le voyage avec une algie vasculaire de la face (AVF). Parce qu’il n’est pas question que vos seuls objectifs de l’année soient de voir vos soignants, d’essayer d’adapter vos postes de travail (bientôt une fiche destinée aux médecins du travail, puisqu’elle a été créée pour l’association dans laquelle j’exerce !). Vos soins doivent avoir pour objectif d’améliorer votre qualité de vie. Si vous le pouvez, et bien entendu seulement si vous le pouvez, changer d’air doit en faire partie.
Contrairement à ce qui a déjà été dit par des influenceuses, l’AVF ne contre-indique absolument rien. Comme toute maladie, elle implique de prévoir, c’est tout. Vous trouverez donc des conseils, et si vous avez des questions, n’hésitez pas à les poser. Je n’ai peut-être pas été exhaustive.
Cliquez pour lire la suiteAfin de prendre soin de ma santé, je fais une pause dans les initiations d’accompagnements en tant que patiente-partenaire (et forcément de pair-aidance). Si vous me contactez, je recevrai bien votre mail et il est inutile de me relancer, vous recevrez une réponse lorsque ma pause sera terminée.
J’ai publié de nombreuses ressources au fil du temps, entre ce site et mon compte TikTok, n’oubliez donc pas de vérifier : peut-être que ce dont vous avez besoin est déjà en ligne ! Tout est à votre disposition pour votre bon usage (personnel, sans modification ni commercialisation, et en me créditant si ré-utilisation -qui doit rester sans profit).
Mon activité au sein de Draw Your Fight / REDOMA et mes activités déjà lancées par ailleurs continuent, dans les limites de mes possibilités évidemment. L’information et la sensibilisation, non individuelles, continuent, selon mes possibilités. L’étude AVF-FR est toujours en cours, n’oubliez pas de contribuer si ce n’est pas fait !
Prenez soin de vous en cette période difficile pour les malades d’algie vasculaire de la face.
L’étude AVF-FR (numéro national 2026-A00267-44) dont je vous parlais précédemment car je la co-lance au sein de l’association Draw Your Fight, est ouverte ! J’avais initié le projet en ayant fait remarquer que nous ne disposons pas en France et en langue française de questionnaires et d’outils pertinents pour évaluer l’impact (douleur et qualité de vie) de l’algie vasculaire de la face (AVF).
J’ai eu l’honneur d’inclure les premières dizaines de patients dès le week-end du 12 au 14 juin, celles et ceux qui m’avaient demandé et à qui j’ai pu envoyer le lien.
Le lien est désormais diffusé aux autres patients volontaires. Il faut évidemment lire le français, puisqu’il s’agit de valider des outils en langue française.
Cliquez ici si vous n’avez pas encore contribué.
Cette étude vise à disposer d’outils scientifiquement validés en français, pour évaluer la douleur et le retentissement de la maladie (social, professionnel, psychologique…), et ce grâce à des questionnaires spécifiques qui manquent actuellement. Ils seront utilisables par les patients souffrant d’AVF (et les professionnels), y compris dans les dossiers administratifs. C’est important d’en disposer, dans une maladie dont la douleur et l’impact sont généralement incompris et (donc) minimisés.
Tous les renseignements sont sur la page d’explication de l’étude (il ne s’agit pas d’un sondage mais d’une étude), ainsi que le contact du médecin investigateur principal. Je reste bien entendu disponible, par mail ou sur TikTok.
Nous avons bien d’autres projets au sein de l’association, en rapport avec l’AVF, je n’y suis pas patiente-partenaire / référente pour décorer 😉
Il y a quelques mois, je devenais patiente-experte référente de l’AVF dans une association française. Pas pour décorer. Ce n’est absolument pas mon genre. Depuis, je nourris régulièrement l’association de connaissances sur la maladie. Actuellement, plusieurs projets sont en discussion ou en réflexion. Et l’algie vasculaire de la face sert à nourrir des projets sur la douleur chronique et la douleur sévère.
L’un des projets que je porte en tant que patiente-experte, mais qui est obligatoirement relié à un médecin, vient enfin de recevoir son autorisation. Et seules les personnes ayant déjà connu le circuit du développement scientifique / validation d’échelles peuvent se rendre compte de ce que cette autorisation représente.
Mon premier gros projet de patiente-experte ou patiente-chercheuse donc, vient de recevoir son autorisation : nous allons soumettre aux patients souffrant d’AVF une étude visant à valider en langue française des questionnaires spécifiques à notre maladie. Ces échelles évalueront l’intensité de la douleur, mais aussi le retentissement de la maladie.
Par extension, elle serviront à créer une échelle spécifique pour l’évaluation des douleurs chroniques sévères et extrêmement sévères (en langue française, inexistante à ce jour).
L’autorisation venant d’être accordée après cinq mois de travail, puisque j’ai soumis l’idée courant janvier, nous prévoyons de lancer le recrutement de patients AVF en juin.
Si vous avez des interrogations, je suis joignable, et les commentaires sont ouverts.
L’investigateur principal sera nécessairement déclaré comme étant le médecin relié à l’étude (c’est légal).
Le sexisme de la médecine n’est plus à discuter, bien des chercheuses et des chercheurs l’ont démontré. La migraine en est un exemple : maladie de bonne femme, dans laquelle on n’investit donc pas. L’algie vasculaire de la face est un exemple d’un style opposé : maladie d’hommes, qu’on ne diagnostique donc pas chez les femmes. Cette douleur extrême ne peut pas exister chez nous, nous sommes folles, menteuses. Nous exagérons. Eux, ils souffrent.
Il aura fallu des années de données de scientifiques pour démontrer que l’AVF n’est pas une maladie d’hommes, mais une maladie neurologique. Tout court. Elle touche indépendamment les hommes ou les femmes. Le ratio est de 1 pour 1. Dans plusieurs pays, déjà, c’est ce qui est enseigné.
En France ? Non. À l’heure où j’écris ces lignes, j’ai fait deux captures d’écran. Un document de référence qui indique : ”il s’agit le plus souvent d’hommes”. Et le site internet des neurologues qui émettent les recommandations nous concernant, qui explique : ”l’AVF atteint 3 hommes pour une femme”. Peut-être qu’une mise à jour est prévue… Les études scientifiques ne sont pas d’aujourd’hui.
A l’heure où j’écris ces lignes, je viens de lire une nouvelle étude scientifique sur l’incidence et la prévalence de l’AVF : aussi courante chez les femmes que chez les hommes. Voire, vu qu’on rattrape un retard diagnostique qui a statistiquement coûté des vies, légèrement plus chez les femmes (il faudra attendre que le rattrapage se tasse, du moins si les médecins continuent de poser les diagnostics).
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